Wann een u Barriärefräiheet denkt, denkt ee meeschtens direkt u Rampe fir Rollstullfuerer oder un Ënnertitele beim Film fir daf Persounen. Mä och Persounen aus dem Autismus-Spektrum begéinen all Dag ënnerschiddleche Barriären, déi hiert Wuelbefanne souwéi hir Participatioun um soziale Liewe gefäerden. A wéi enge Liewensberäicher feelt et nach un Adaptatioune, fir datt Persoune mat Autismus e glécklecht an erfëllt Liewe féiere kënnen ?
Mir hunn eis mam Samantha, eng jonk Fra mat Autismus, iwwert méiglech Adaptatioune fir hei zu Lëtzebuerg ausgetosch.
FAL: Dir sidd hypersensibel. Also kënnen eigentlech all Situatiounen, bei deenen Dir mat ville Reizer konfrontéiert gitt, eng Erausfuerderung fir Iech duerstellen, oder?
Samantha: Genau. Ob et am Bus, beim Dokter, am Supermarché oder op der Aarbecht ass, eigentlech stellt alles, wat ausserhalb vu mengem Zëmmer geschitt, eng Barriär fir mech duer. Egal ob et Reizer sinn déi ech héieren, richen, gesinn oder fillen, dat meescht ass fir mech belaaschtend, a virun allem dann, wann alles openeen, ouni Paus, op mech duer kënnt.
A mengem Zëmmer ass et ëmmer bëssi méi däischter, meng Riddoe meeschtens hallef zou. Soubal ech raus ginn, ginn ech vun der Sonn geblent, wat dozou féiert, datt no kuerzer Zäit meng Ae brennen an ech Kappwéi kréien. Dobäi kommen alldeeglech Geräischer, wéi Kanner déi blären oder Autoen déi laanscht fueren, souwéi all méiglech Gerécher, wéi Parfumen an Zigaretten, déi Iwwelzegkeet a mir ausléisen.
FAL: Wéi een Impakt huet dëst op Äert Sozialliewen?
Samantha: Ech muss schonn eng gewëssen Zäit am Viraus wëssen, wann een eppes mat mir ënnerhuele wëll. Ech muss mech mental drop virbereeden, Kraaft tanken, a meng Hëllefsmëttel déi ech brauch, fir sou Situatiounen ze packen, virbereeden. Heizou gehéiert zum Beispill mäin Anti-Stress-Ball, meng Kopfhörer, déi bestëmmte Geräischer ënnerdrécken, sou wéi meng Medikamenter géint Péng. Dat Wichtegst ass awer, datt ech just mat Leit eraus ginn, déi verstinn, datt ech net esou eng laang Ausdauer hu wéi si, a mech respektéiere soubal ech soen, datt ech eng Paus brauch.
FAL: Och Routinnen a Verännerunge spillen eng grouss Roll beim Autismus. Op wéi eng Hürden stéisst Dir dëst bezüglech an Ärem Alldag?
Samantha: Et ass zum Beispill esou, datt ech, och wann ech mam Navi Auto fueren, Stroossen deelweis just dorun erkennen, well ech beispillsweis laanscht e bestëmmten Haus fueren. Soubal Deviatiounen ze fuere sinn, stresst mech dat enorm. Dowéinst huelen ech dann oft de Bus. Mee och hei, verännert dee vill ze oft seng Linnen, Arrêten an Auerzäiten, wat dozou féiert datt ech op der falscher Plaz erausklammen. Heifir kann awer beispillsweis d’Mobilitéits-App eng gutt Hëllef sinn, déi mir op engem verständleche Wee weist wou de Bus grad ass oder déi mir och einfach Alternative fir en anere Bus uweise kann.
FAL: Wéi eng Barriäre sinn Iech deemools an der Schoul, an haut an der Aarbechtswelt begéint?
Samantha: An der Schoul wosst ech ni, wéi ech mech integréiere soll an hu mech net dozou gehéiert gefillt. Zudeem konnt ech mech oft net konzentréieren, well alles ronderëm mech ze vill war. Wat ech immens gutt fonnt hunn, war den Homeschooling. Hei konnt ech an deene fir mech gudde Konditioune léieren.
Wat op der Aarbecht haaptsächlech gestéiert huet, ware meng onreegelméisseg Aarbechtspläng a spontan Schichtwiessel. Dat huet mech veronséchert a mech aus menger Routinne bruecht.
Op béide Plaze géif et hëllefen, wa méi oft géif gelëft ginn, gekuckt géif ginn, datt Luuchten net dauernd flackeren, wann ee kéint Eenzelplaze proposéiert kréien a wa Gruppenaarbechten net opgezwonge géife ginn.
FAL: A wat misst nach geschéien, fir Är Alldagssituatioune méi angeneem ze maachen?
Samantha: Eleng scho mat e puer einfachen, onkomplizéierten Adaptatioune wier den Alldag schonn direkt méi angeneem. Sou wier beispillsweis an de Supermarchéen eng spezifesch Auerzäit, wou d’Luuchten an d’Reklammen net grad esou grell an haart sinn, super. Och géife méi kloer Informatiounen a Weebeschreiwungen, beispillsweis zu Dokteren, hëllefen.
Zudeem ass et natierlech essentiell, datt ech meng Hëllefsmëttel am Alldag och notzen dierf. Ech si beispillsweis eemol an der Schoul drop ugeschwat ginn, datt meng grouss Kaputz, déi mir eng Hëllef war well se mir déi säitlech Siicht verspaart huet, net erlaabt wier. Dowéinst ass et wichteg, datt d‘Leit méi iwwert den Autismus opgekläert ginn a verstinn, datt Persounen aus dem Spektrum esou Saache brauchen, fir duerch den Dag ze kommen. Ech hat zum Beispill eng super léif Proff an der Schoul, déi mir e Raum zur Verfügung gestallt huet, an deen ech mech zeréckzéie konnt, wann et mir ze vill ginn ass.
Wat ech och immens gutt fannen, ass datt haut net méi alles iwwer Telefon muss gemaach ginn. Wann een zum Beispill bei den Dokter muss, kann een de Rendez-vous online buchen a sech en Dag an eng Auerzäit eraussichen.
Déi schéinsten Adaptatioun, der ech bis lo begéint sinn, sinn déi Leit, déi informéiert sinn, a bereet dozou sinn, mir no ze lauschteren an op meng individuell Bedierfnisser anzegoen.
Zudeem huet eis den David, och am Autismus-Spektrum, erzielt, mat wéi engen Hürden hien am Beräich vun der Aarbecht konfrontéiert gëtt.
Ma eenzel Stressfaktoren hunn awer scho wäit viru senger éischter Aarbechtsplaz ugefaangen. Dëst war déi Zäit, wou hie bei der ADEM (Agence pour le développement de l'emploi) op der Sich no enger fir hie passender Aarbechtsplaz war: „Ech weess net ob et haut nach esou ass, mee deemools hunn ech mech einfach bis virun engem bestëmmten Datum misste bei der ADEM präsentéieren. Dat heescht ech war da beispillsweis um 9 Auer do, fir dann awer réischt um 11 Auer vun iergendenger Persoun, déi mech net mol kannt huet, gesinn ze ginn. Eleng scho mat dëse Waardezäite konnt ech ni gutt ëmgoen, a wann ech da bis un der Rei war, krut ech iergendwellech Poste vermëttelt, déi einfach iwwerhaapt net gepasst hunn. Dat war dunn eng wierklech stresseg Zäit fir mech, bis ech endlech an de „Service Handicap“ wiessele konnt.“
Fir an de „Service Handicap“ vun der ADEM ze kommen, ass een op de „Statut de Salarié handicapé“ ugewisen. Soubal den David dëse vun der „Commission médicale“ vun der ADEM accordéiert krut, gouf hien an deem Service vu sengem „Placeur“, deen hien entre-temps scho besser kannt hat, zu engem bestëmmten Dag an enger bestëmmter Auerzäit gesinn. Déi Posten, déi een an dësem Service proposéiert kritt sinn da meeschtens spezifesch fir eng Persoun mat engem Handicap ausgeschriwwen. Sou kann een dann dovun ausgoen, datt sech den Employeur normalerweis doriwwer bewosst ass, datt säin neie Salarié verschidden Adaptatioune brauche wäert.
Mëttlerweil steet den David mat 2 feste Been an der Beruffswelt a schafft fir 20h pro Woch bei der Fondation Autisme Luxembourg (FAL). Ma hei waart awer direkt schonn déi nächst Erausfuerderung: „Fir mech bréngt mäin Aarbechtswee, fir iwwerhaapt mol dohinner ze kommen, déi gréissten Hürd mat sech. Ech hu keen eegene Fürerschäi well et mir op de Stroossen einfach vill ze hektesch viru sech geet an et mir ze vill Stress wier, fir mech beim fueren op sou vill Saache gläichzäiteg mussen ze konzentréieren. Also sinn ech op den ëffentlechen Transport ugewisen, deen awer grad esou vill Stressfaktore mat sech bréngt. Ech verdréin dat einfach net wann ëmmer sou vill Leit am Bus sinn, an ech ka mat Imprevuen, déi et beim ëffentlechen Transport leider méi wéi genuch ginn, net gutt ëmgoen. Dann huet de Bus rëm Verspéidung, oder en ass ze fréi do, oder e kënnt einfach guer net. Dat alles ka fir mech sou en enorme Stress bedeiten, datt ech am schlëmmste Fall souguer eng Panikattack kréien.“
Fir dëse Stress an Zukunft kënnen ze vermeiden, ass den David momentan um iwwerleeën, sech den Adapto, eng Transportméiglechkeet fir Persoune mat engem Handicap an enger doduerch ageschränkter Mobilitéit, unzefroen. An dës Richtung geet och säi Message un aner betraffe Persounen: „Fir sech selwer méi Barriärefräiheet kënnen ze schafen, ass et a mengen Ae ganz wichteg, sech selwer a seng Limitte gutt ze kennen.“
Wann ee scho weess, wat genau am Alldag engem eng Hürd ass, kann een doropshi reagéieren an och anere Persounen erklären, wéi eng Adaptatiounen ee bräicht.