Eng Formatioun fir Eltere vu Kanner mat Autismus
D’Fondation Autisme Luxembourg (FAL) organiséiert am Hierscht 2022 d’Formatioun „Early Bird“. Dës Formatioun gouf vun der National Autistic Society (NAS) an England entwéckelt a soll Eltere vu klenge Kanner mat enger Autismus-Spektrum-Stéierung ënnerstëtzen.
Nieft der „Early Bird“ Formatioun, déi sech u Famillje vu Kanner tëschent 3 a 6 Joer riicht, huet d’FAL lo am Joer 2021 och déi éischte Kéier d’Formatioun „Early Bird Plus“, déi fir Eltere vu Kanner tëschent 4 an 9 Joer bestëmmt ass, ugebueden. Fir dës Formatioun ka sech pro Famill nach zousätzlech ee Professionellen, deen am reegelméissege Kontakt mam Kand steet, umellen.
Fir eng Iddi dovunner ze kréien, a wéi enger Hisiicht dës Formatioun de betraffenen Famillje kann hëllefräich sinn, hu mir eis mam Sophie a mam Lilly, 2 Participanten déi lo am Joer 2021 un der Formatioun „Early Bird Plus“ deelgeholl hunn, getraff. Zudeem huet eis d’Coralie, eng „Early Bird Plus“ Formatrice vun der FAL, déi eenzel Objektiver vun der Formatioun méi genau erkläert.
Sophie: „Et war eis awer wichteg, eis net nëmmen op Informatiounen aus dem Internet an aus Bicher ze verloossen...“
Den Nicola, den Numm gouf geännert, ass 8 Joer al a krut elo viru kuerzem seng Diagnos Autismus-Spektrum-Stéierung ouni Retard intellektuell (fréiere genannten Asperger-Syndrom). Seng Mamm d’Sophie, den Numm gouf och geännert, huet sech dunn direkt bei der FAL gemellt, fir méi iwwert den Handicap vun hirem Bouf gewuer ze ginn.
FAL: Wisou hutt Dir Iech dozou entscheet, un der Formatioun „Early Bird Plus“ deelzehuelen?
Sophie: Mir kruten ëm Nicola säin Diagnostik vun engem Dokter per Mail, ganz ouni weider Erklärungen, geschéckt. Dat heescht mir hu selwer misste kucken, datt mir eis Erklärungen iergendwéi kréien. Et war eis awer wichteg, eis net nëmmen op Informatiounen aus dem Internet an aus Bicher ze verloossen, an dofir wollte mir och jiddefalls wéinstens eng Formatioun iwwert Autismus matmaachen.
Mat Hëllef vun der Formatioun si mir lo bëssi méi an déi ganz Welt agedaucht, an eis Wëssen iwwert den Autismus huet sech definitiv erweidert. Duerch d’Formatioun wësse mir lo méi genau, wisou eise Jong dësen Diagnostik krut an och, wat alles dohannert stécht respektiv wat dat lo genau fir hie bedeit.
FAL: Ginn et da bestëmmte Situatiounen am Alldag, fir déi Dir lo dank der Formatioun eng Léisung fonnt hutt?
Sophie: Den Nicola huet grouss Schwieregkeeten am soziale Beräich. Net nëmmen, datt et him ganz schwéier fält, Frënn an der Schoul ze fannen, sou huet hien och Probleemer domadder, alles wat déi nonverbal Kommunikatioun, also beispillsweis d‘Mimik an d‘Gestik, betrëfft, ze verstoen.
An der Formatioun krute mir dunn verschidde Bicher gewisen, déi kleng Geschichte vu verschiddene soziale Situatiounen enthalen, déi een da mam Kand analyséiere kann a sou op eng einfach a spilleresch Aart a Weis ëm Kand säi Verständnis vu soziale Situatiounen a vun der nonverbaler Kommunikatioun verbessere kann.
Zudeem wësse mir lo och besser, wéi mir a bestëmmte Situatioune reagéiere kënnen. Ech war mir beispillsweis virun der Formatioun net bewosst, wéi eng Schwieregkeeten de sensoresche Beräich fir den Nicola mat sech brénge kann. Et ginn zum Beispill verschidde Geräischer, wéi d’Kräische vu Bëbeeën oder Musek, déi hien zu bestëmmte Momenter net verdréit a sou zu enger Reiziwwerfluttung bei him féiere kënnen. An dësem Fall hält hie sech da seng Oueren zou a biet eis, d‘Musek direkt aus ze maachen oder wäit fort vum Bëbee ze goen. Vue datt dat awer net ëmmer de Fall ass, hu mir säi Verhalen doropshin ni verstanen a wossten net, wéi mir dorop reagéiere sollten. Elo wësse mir ganz konkreet, wéi mir him a sou enger Situatioun hëllefe kënnen.
FAL: A wéi enger Hisiicht huet Iech den Austausch mat den anere Famillje gehollef?
Sophie: Wou mir den Diagnostik kruten, ware mir natierlech bëssi ängschtlech, ënner Anerem well mir net wossten, wat dat lo fir hien an och fir eis bedeite géif. Wou mir dunn awer verschidde Situatioune vun anere Familljen aus der Formatioun mat kruten, hu mir festgestallt, datt mir eng Famill sinn déi nach vill Chance huet. Am Géigesaz zu anere Kanner mat Autismus huet den Nicola en Niveau vun Autismus, deen hien net wierklech staark a sengem Liewe beanträchtegt an deen och super ze geréieren ass. Dat huet mir perséinlech scho ganz vill dobäi gehollef, meng Ängschte bëssi lass ze loossen.
Lilly: „Sou kann ech mech lo dank der Formatioun vill besser an d’Ellie eraversetzen.“
D‘Lilly ass d’Mamm vum Ellie, e Meedche vu 6 Joer mat enger Autismus-Spektrum-Stéierung. Vue datt d’Ellie nonverbal ass a sech soumat leider selwer net richteg matdeele kann, war et senger Mamm wichteg, d’Bedierfnisser vun hirem Meedche besser kennen ze léieren. D’Ellie huet nieft dem Autismus och nach Epilepsie.
FAL: A wéi enger Hisiicht huet Iech d’Formatioun am meeschte gehollef?
Lilly: Mir kruten an der Formatioun 2 Modeller gewisen, de sougenannten „Iceberg“ an de „Star“ Modell, déi allen zwee bëssi déi selwecht Approche behandelen: si erklären, datt ee beim Autismus ëmmer bëssi méi weit muss siche goen, fir d’Ursaach vun engem Verhalen, respektiv, firwat et beispillsweis grad zu enger Reiziwwerfluttung komm ass, rauszefannen. Dat heescht, d’Verhalen ass ëmmer just dat Eenzegt wat ee gesäit, mee et stécht ëmmer nach sou vill méi dohannert. An dat ass wierklech eppes wat ech lo ëmmer am Hannerkapp hunn, wann d’Ellie beispillsweis grad eng Verhalensweis huet, déi ech mir net direkt erkläre kann.
Zudeem krute mir an der Formatioun verschidde Bicher virgeschloen, an deenen Aussoen an Erfarungsberichter vu Leit, déi selwer Autiste sinn, dra stinn. An dat bréngt mir perséinlech och ganz vill, well vue datt d‘Ellie nonverbal ass kann hat sech eis jo net selwer matdeelen, an do hëllefen dës Aussoe vun anere Betraffene ganz vill, fir einfach eng besser Virstellung dovunner ze kréien, wéi d’Ellie sech a bestëmmte Situatioune fillt.
Sou kann ech mech lo dank der Formatioun vill besser an d’Ellie eraversetzen.
FAL: Dir waart an der Formatioun déi eenzeg Mamm vun engem Kand mat engem Retard intellektuell. Huet Iech den Austausch mat deenen anere Familljen trotzdeem eppes bruecht?
Lilly: Jiddefalls! Trotz, datt mäi Kand e ganz anere Funktiounsniveau wéi d’Kanner vun deenen anere Familljen aus der Formatioun hat, huet mir den Austausch ganz vill bruecht. De Spektrum vum Autismus ass souwisou sou grouss, datt och selwer wann all Kanner de selwechten Niveau gehat hätten, si wieren awer alleguer ënnerschiddlech gewiescht a si hätten alleguer ënnerschiddlech Probleemer a Verhalensweise gehat. An et ware ganz wuel och Situatioune vun anere Familljen dobäi, an deenen ech eist d’Ellie rëm erkannt hunn respektiv mat deenen ech Situatiounen aus eisem Familljen-Alldag vergläiche konnt. Et war einfach schéin ze gesinn, datt een net eleng mat der Situatioun ass, an d’Familljen hu sech géigesäiteg bestäerkt.
Zudeem wëll ech och betounen, datt d’Formatioun an der Hisiicht wierklech super opgebaut war. Et goufe souwuel Strategië fir Situatioune gewisen, déi fir eis Famill hëllefräich waren, wéi och Situatioune behandelt, mat deenen déi aner Familljen eppes ufänke konnten. Zum Schluss vun der Formatioun hat dunn all Famill hir eege „Geschierkëscht“ un Hëllefsmëttel.
FAL: Ginn et da bestëmmte Situatiounen, déi Dir lo doheem anescht ugoe kënnt?
Lilly: Ee grousse Virdeel vun der Formatioun war, datt mir konkreet Beispiller aus eisem Familljen-Alldag an der Formatioun uschwätze konnten, fir déi mir dann do zesummen no enger Léisung gesicht hunn. Dat heescht wa mir doheem beispillsweis eng Situatioun haten déi iwwerhaapt net geklappt huet, hunn d‘Formatricen eis konkreet Proposen an Tipps mat op de Wee ginn, wat een an der Situatioun maache kann.
Als Beispill heivir huelen ech d’Iess-Situatioun bei eis Doheem: d’Ellie gëtt schnell onroueg, wann hat ze laang op enger Plaz sëtze bleiwe muss. Sou ass hat da beispillsweis beim Mëttegiessen ëmmer schonn no 5 Minutte rëm opgestanen. Vue datt hat dann awer direkt no kuerzer Zäit rëm Honger hat, a mir awer net all puer Minutte rëm ufänke konnte mat iessen, ware mir fir dës Situatioun laang op der Sich no enger Léisung. An der Formatioun krute mir dunn den Tipp, datt mir d'Ellie mat spilleresche Methode sollen um Dësch behalen. Vue datt mir awer wëssen, datt déi Situatioun e grousse Stress fir d'Ellie bedeit, beschränke mir déi Zäit kloer op beispillsweis 10 Minutten, a loossen hat dann dono och direkt eppes spille goen. Sou hu mir lo dank der Formatioun eng Léisung fonnt, déi fir déi ganz Famill passend ass.
Zudeem gëtt et vun der Formatioun Early Bird och een Handbuch, wat mir mat heem kritt hunn. Dat heescht wann ech lo mol rëm op iergendee Probleem stoussen, wou ech net genau weess wéi ech dorop reagéiere soll, kann ech an deem Handbuch nach eng Kéier noliese goen. Dat ass och e grousse Virdeel fir de Papp vum Ellie, dee bei der Formatioun leider net konnt dobäi sinn.
Coralie: „Et ass wichteg, datt d’Famillje sech och no der Formatioun doheem selwer ze hëllefe wëssen.“
D’Coralie ass Co-Responsabel vun eisem Déngscht fir Dages-Aktivitéiten an hält d’Formatioun Early Bird Plus.
Wéi hat eis erkläert huet, huet d’Formatioun 3 konkreet Ziler: „An éischter Linn wëlle mir natierlech den Elteren den Autismus erklären an hinnen e Maximum un Informatioune ginn, fir datt si selwer an der Lag sinn, hirem Kand am Alldag ze hëllefen. Am selweschte Moment bréngt d'Formatioun eng gutt Méiglechkeet mat sech, fir eis Fondatioun besser kennen ze léieren. Zu gudder Lescht bitt d’Formatioun awer och e wichtege Kader, fir datt sech d’Elteren ënnertenee austausche kënnen. Vill Eltere vu Kanner mat Autismus sinn nämlech duerch hir Situatioun am Alldag staark vun der Aussewelt isoléiert, an dofir ass et eis wierklech wichteg, hinne kënnen ee Raum ze ginn, wou si sech kënne begéinen."
An dës lescht Zil dréit, wéi d’Coralie eis verséchere konnt, och schonn hir éischt Friichten. Laut him si verschidden Elteren aus der leschter Formatioun nach mateneen a Kontakt bliwwen, net nëmmen, fir sech selwer, mee och fir hir Kanner: „Opgrond vun de soziale Schwieregkeeten, déi den Autismus mat sech brénge kann, hu ganz vill Kanner mat Autismus, déi am normale Schoulsystem sinn, Probleemer fir Frënn an der Schoul ze fannen. Sou kréie si dann eng gutt Méiglechkeet, aner Kanner, mat vergläichbare Verhalensweisen a beschtefalls souguer änlechen Interessien, kennenzeléieren. Genau sou wéi fir d’Elteren ass et och fir si wichteg ze gesinn, datt si net eleng mat hirer Situatioun sinn.“
Des Weideren ass laut dem Coralie dësen Austausch och ganz effektiv, wann et dorëms geet, d’Selbstwäertgefill vun den Elteren ze stäerken: „Deelweis hu mir da Mammen an der Formatioun dobäi, déi sech selwer scho sou vill mam Autismus ausernee gesat hunn a selwer scho sou gutt Strategië fir verschidde Situatiounen entwéckelt hunn, déi d’Formatioun u sech net méi gebraucht hätten. Mee de Fait, datt si dunn hir Strategien an all hir Tipps mat deenen anere Familljen deele konnten, huet si immens an hirem Selbstwäertgefill gestäerkt. Et fillt ee sech natierlech immens wäertgeschat, wann aner Mamme Strategien esou dankbar unhuelen, fir déi ee sech selwer geplot huet dës ze fannen.“
Fir ofzeschléissen huet d‘Coralie nach dorop opmierksam gemaach, wisou et wichteg ass, datt am Kader vun der Formatioun och ëmmer 2 Visitte bei der Famill doheem gemaach ginn: „Bei hir doheem kann d’Famill eis da beispillsweis eng konkreet Situatioun weisen, fir déi si nach op der Sich no enger passender Léisung ass. An dann analyséiere mir d’Situatioun zesumme mat der Famill a froe si, ob si sech un eng Strategie aus der Formatioun erënnere kann, déi bei dës Situatioun passe géing. Sou gesi mir dann och, ob d’Famill dës Strategië richteg verstanen huet an ob si an Zukunft selwer op dës Léisunge komme géif. Et ass wichteg, datt d’Famillje sech och no der Formatioun doheem selwer ze hëllefe wëssen.“
Gutt ze wëssen:
D’Formatioun gëtt vun 2 Expertë vun der FAL gehalen, déi vum „National Autistic Society EarlyBird Centre“ forméiert gi sinn. Si ass gratis fir d‘Familljen, woubäi pro Famill 2 Familljemember deelhuele kënnen.
Fir d’Formatioun am Hierscht 2022 kann ee sech elo schonn umellen. Fir weider Informatiounen zur Formatioun oder fir Iech unzemellen, kontaktéiert d’FAL entweeder per Mail un soutien@fal.lu oder iwwert Telefon ënnert der Nummer 26 91 11 – 1.