Serge, une personne adulte sur le spectre autistique : „J’ai toujours su que j’étais „différent“, et c’est exactement ce que je veux exprimer avec mon art.“
Dans le cadre de nos 25 ans, que notre Fondation Autisme Luxembourg (FAL) fête cette année, nous voulons familiariser la société avec le spectre de l’autisme dans sa globalité. Pour ce faire, nous portons chaque mois de l’année, notre attention sur un aspect spécifique de la vie, et échangeons avec des personnes concernées sur leurs propres expériences. De plus, nous complétons le tout avec des déclarations factuelles de la part d’experts de notre Fondation.
Ce mois, nous portons notre attention sur les domaines de l’Art et de la Culture en rapport avec l’autisme. L’art, ainsi que la culture, forment une partie importante de toute société. Nous étions intéressés de voir de quelle manière ces domaines entrent en relation avec l’autisme. De quelle manière l’art peut-il être une aide pour mieux gérer ses difficultés au quotidien ? Et, y a-t-il un lien entre l’autisme et les compétences artistiques d’une personne ?
Nous avons discuté avec 3 personnes adultes sur le spectre autistique concernant leurs rapports à l’art et à la culture. Tous 3 ont intégré ces domaines dans leur quotidien, de manière plus ou moins forte.
De même, nous nous sommes penchés sur la question de quelles excursions culturelles sont accessibles pour des personnes autistes plus lourdement handicapées. Pour cela, nous avons rencontré Nicolas, le responsable ad interim du Foyer 1 de Munshausen. Il nous a raconté quelles sorties culturelles nos éducateurs peuvent faire avec les résidents de nos 2 structures résidentielles.
George : „Quand je fais de la musique, je me sens comme si j’étais sous une coupole. “
George a découvert sa passion pour la musique en tant qu’enfant et travaille actuellement de manière intensive à sa carrière dans la chanson. En collaboration avec d’autres personnes concernées, il a récemment travaillé sur un projet pour la FAL. Le but de ce projet, qui sera dévoilé au public en novembre, est de sensibiliser le grand public à l’autisme.
FAL : Quelle est votre relation à la musique ?
George : La musique m’a accompagné tout au long de ma vie. J’ai commencé à faire de la musique moi-même à peu près vers l’âge de 10 ans, avec le tambour. Pendant les quelques années suivantes, le solfège, le piano et la chorale pour enfants et jeunes ont longtemps marqué mon quotidien. On m’a dit assez tôt que j’avais une belle voix, ce qui fait que je me suis entretemps entièrement dédié au chant et que j’écris des chansons en français. Même si c’est encore un hobby, je travaille intensément à me rendre financièrement indépendant avec ma musique.
FAL : Cela fait-il une différence pour vous si vous faites de la musique avec d’autres personnes ou si par exemple vous devez faire du „smalltalk“ ?
George : Quand je fais de la musique avec d’autres personnes, c’est toujours à un niveau professionnel : que ce soit en tant que chanteur ou parfois quand je réalise un projet commun avec d’autres musiciens. Cela se passe d’après un schéma prédéfini et on peut en grande partie planifier la situation à l’avance. Dans cette situation, on est donc focalisés ensemble sur un projet spécifique. C’est différent avec le „smalltalk“. J’ai du mal à trouver du sens à bavarder de quelque chose qui n’est souvent pas important d’une manière ou d’une autre ou qui n’apporte rien au sujet principal.
FAL : De quelle manière la musique vous aide-t-elle au quotidien ?
George : Quand je fais de la musique pour moi-même, ou que j’en écoute, je suis totalement dans mon propre monde, je me sens comme sous une coupole, qui me calme et me protège d’une surstimulation. Et quand une situation devient trop difficile à gérer émotionnellement, j’utilise la musique pour m’isoler de la situation. Lors de fêtes, il m’arrive par exemple souvent d’en avoir assez du bruit et de la foule qui m’entoure. Je vais alors m’asseoir à un autre endroit et écoute ma musique avec des écouteurs. Cela me permet de trouver un peu de calme pour un moment, et de reprendre de l’énergie pour supporter le reste de la fête.
FAL : Depuis quand savez-vous que vous êtes autiste et de quelle manière cette connaissance a influé sur votre musique ?
George : J’ai reçu mon diagnostic il y a deux bonnes années, à l’âge de 29 ans. Ma relation avec la musique n’a pas changé àcause de cela, mais mon travail en tant que musicien oui. Avant une performance ou une interview j’informe, si besoin, au sujet de mon autisme et ensemble avec les organisateurs ou les journalistes, nous essayons alors de faire attention à mes besoins spécifiques.
Un exemple concret : récemment, je devais donner une interview en direct à la radio. Après avoir confirmé dans un premier temps, j’ai ensuite annulé, parce que cette situation m’avait causé trop de stress en moi. Entre autres, parce qu’il s’agissait d’une situation totalement inconnue pour moi. A ce moment-là, je ne connaissais pas encore la situation, ni les personnes qui travaillent sur place, et je n’ai pas non plus pu tester le matériel, comme par exemple le micro. Après les avoir informés de mon autisme, et leur avoir expliqué que j’avais annulé à cause du stress, ils ont tout de suite été compréhensifs. Ils m’ont proposé de tout d’abord, et tranquillement, faire leur connaissance et de ne faire l’interview que lors d’une seconde rencontre.
Serge: „On ne doit pas toujours faire comme la norme.“
Serge a plusieurs hobbies artistiques : à côté de sa passion pour la musique ainsi que pour la photographie, il crée également des oeuvres d’art en céramique. Il est important à ses yeux de pouvoir exprimer ses pensées et ses sentiments à l’aide de ses oeuvres.
FAL : Quelle est votre relation à l’art ?
Serge : En tant qu’adolescent, j’ai commencé à faire de la musique, que je fais encore beaucoup aujourd’hui. Je compose avec des instruments virtuels des chansons sur ordinateur, que je mets ensuite en ligne sur différents sites. Je chante aussi parfois, mais je déforme alors ma voix, pour que l’’on ne me reconnaisse pas tout de suite.
Pendant longtemps, c’était juste la musique, jusqu’à ce que je fasse un burnout vers l’âge de 49 ans et que je me sois mis en invalidité. A partir de ce moment, comme j’étais toujours à la maison pendant toute la journée, je me suis mis à réfléchir à de nouveaux hobbies. J’ai toujours eu une petite passion pour la photographie, je me suis donc inscrit à un cours de photo. J’ai alors découvert d’autre cours intéressants, auxquels je me suis tout de suite inscrit : un cours de peinteure acrylique et un cours de céramique.
Aujourd’hui, l’art définit mon quotidien, je crois qu’il n’y a pas de journée où je ne m’occupe pas de manière artistique. J’ai toujours pris beaucoup de plaisir à créer de nouvelles choses, et l’art est certainement aussi quelque chose qui me calme et qui m’apporte une aide dans différentes difficultés du quotidien.
FAL : Comment décririez-vous votre art ?
Serge : En fait, je ne veux pas me perfectionner dans un domaine, mais je veux m’exprimer à travers mon art. Je suis une personne qui réfléchit sur énormément de sujets, mais n’arrive tout simplement pas à exprimer ses pensées avec des mots. Pour cela, l’art est idéal, puisque, comme on le dit si joliment : une image vaut mieux que mille mots.
Deux exemples : il fut un temps où je me sentais „prisonnier“ de ma précédente relation amoureuse et où je ne trouvais pas d’échappatoire à cette situation. J’ai alors formé, en céramique, un serpent qui s’enroule autour d’une main. La main ne peut donc pas se libérer de la forte emprise du serpent, peu importe ce qu’elle tente. Une autre de mes œuvres, également en céramique, représente un B avec un signe égal barré (≠). Ceci pour signifier „Be different“. J’ai toujours su que j’étais „différent“, et c’est exactement ce que je veux exprimer par mon art. On ne doit pas toujours penser ou agir comme la norme.
Donc, pendant que d’autres gens font des décorations de Noël ou des choses similaires, je crée des choses comme cela.
FAL : Vous dites que l’art est une aide dans différentes situations du quotidien pour vous…
Serge : Exactement. J’ai toujours été une personne qui n’arrivait pas vraiment à faire part de ses problèmes. C’est quelque chose que l’on finit par ne plus supporter avec le temps, lorsqu’on garde toujours tous ses soucis pour soi. Mes pensées, que je n’arrive pas à exprimer par des mots, l’art m’a permis de les exprimer malgré tout d’une certaine manière. Je me sens aujourd’hui tellement libéré, quand je peux par exemple évacuer ma frustration dans les paroles d’une chanson et que je peux ainsi prendre mes distances par rapport à mes pensées.
FAL : Existe-t-il également un événement culturel au sein du pays auquel vous participez ?
Serge : J’aime beaucoup faire des portraits des gens, mais comme je suis très timide, cela m’est souvent impossible. Je n’ose tout simplement pas aller vers les gens et demander si je peux les prendre en photo. Pour cette raison, j’aime beaucoup visiter des conventions Steampunk ici au Luxembourg. Là, c’est une toute autre situation, puisque les gens y vont parce qu’ils veulent être photographiés, et c’est toujours une belle expérience, sans parler des beaux costumes, qui rendent les photos encore plus spéciales.
David: „Faire une excursion culturelle seul, ce n’est pas aussi agréable. “
David, qui partage ses expériences au sujet de tous les thèmes de nos „12 mois – 12 histoires“, est certain que l’art peut non seulement être une grande aide pour beaucoup de personnes autistes, mais aussi que l’autisme a une influence sur la façon dont ces personnes perçoivent les œuvres d’art.
FAL : Quelle est ta relation avec l’art et la culture ?
David : J’ai le même problème dans les deux domaines. Je ressens un grand intérêt pour l’art ainsi que pour la culture, je m’intéresse par exemple beaucoup à l’histoire de l’art et j’aimerais aussi écrire des nouvelles ou d’autres choses, mais je suis une personne qui est principalement seule, et seul, c’est beaucoup plus difficile de se motiver pour quelque chose.
En ce qui concerne l’écriture par exemple, j’imagine que ce serait bien plus intéressant de pouvoir travailler ensemble au sein d’un groupe à un projet commun, de se donner mutuellement de nouvelles idées, et également de se motiver les uns les autres. De même, en ce qui concerne les excursions culturelles, cela m’intéresserait tout à fait d’aller plus souvent au cinéma, au musée ou encore au théâtre, mais seul, ce n’est pas aussi agréable. C’est bien plus intéressant de se rendre à un tel événement avec quelqu’un qui s’y intéresse également, pour pouvoir le vivre ensemble et ensuite aussi pouvoir en discuter.
Malgré tout, il m’est très important d’intégrer la culture dans mon quotidien. Je lis énormément de livres et je regarde aussi beaucoup de documentaires pour me cultiver dans des sujets qui m’intéressent.
FAL : Penses-tu que l’art pourrait être une aide pour les personnes autistes, afin de mieux gérer leurs difficultés au quotidien ?
David : Très certainement. S’occuper de manière artistique peut être une grande aide de plusieurs façons : d’un côté c’est une très bonne méthode pour se relaxer et se déconnecter après une journée stressante. D’un autre côté cela n’encourage pas uniquement la créativité, mais apporte aussi une certaine discipline et une certaine précision dans la vie, quand on s’inscrit par exemple à des cours de musique, pour lesquels une certaine discipline est un prérequis. En dernier lieu, l’art est une super alternative pour exprimer ses sentiments et ses pensées à une autre personne, quand on n’est par exemple pas capable de les communiquer directement dans une conversation. Comme beaucoup de personnes autistes ont des difficultés en matière de communication verbale, l’art peut donc leur offrir une bonne possibilité de s’exprimer.
FAL : Penses-tu qu’il existe un lien entre l’autisme et les compétences artistiques d’une personne ?
David : En ce qui concerne les compétences artistiques, pas forcément, mais la compréhension de l’art peut certainement être liée à l’autisme. Après tout, on parle souvent de la „perception autistique“, c’est-à-dire du fait que les personnes autistes voient le monde différemment, d’une certaine manière, et pour cette raison, je peux tout à fait m’imaginer qu’il existe des personnes sur le spectre autistique qui ont un autre regard sur l’art. Et c’est également un fait qu’il existe de nombreux artistes autistes talentueux, qui font des choses très intéressantes et hors du commun.
Nicolas: „Si tout le monde se sent bien, le groupe peut passer un bon moment. “
Nicolas travaille depuis déjà 13 ans au sein de notre Fondation, et est responsable ad intérim de notre Foyer 1 à Munshausen. Tout au long de ces années, il a déjà participé à de très nombreuses excursions culturelles avec les résidents de nos lieux de vie.
Comme Nicolas nous l’a raconté, les éducateurs accordent de l’importance à intégrer la culture dans leurs excursions avec les résidents : „Normalement, nous allons au cinéma une fois par mois. Nous avons alors toujours toute une salle réservée juste pour nous. Ainsi, nous pouvons nous assurer qu’il n’y aura pas de conflits avec d’autres visiteurs, puisque nos bénéficiaires font parfois plus de bruit pendant le film. A cause de la crise sanitaire actuelle, il nous était impossible pendant tout un temps d’aller au cinéma. Mais nous ne nous sommes pas laissés abattre et avec l’aide d’un projecteur, nous avons organisé des soirées films au sein du foyer. “
De plus, Nicolas nous a confié qu’Autisme Luxembourg a.s.b.l organise à intervalles réguliers le „discotisme“, une soirée disco pour personnes avec un handicap, à laquelle nos résidents aiment toujours bien participer : „ Hélas, cela non plus, n’a plus été possible à cause de la pandémie, mais cela fait vraiment partie de nos sorties les plus agréables. Le plus souvent, nous y allions à partir de 14h00 et passions une bonne après-midi/soirée dans la discothèque. Il y a les éclairages disco typiques, de la musique, à boire et bien entendu on peut danser. La discothèque dans laquelle cela a lieu change à chaque fois. “
Même si en théorie toute sorte d’excursion est possible, nos éducateurs doivent faire attention à énormément de choses quand ils veulent organiser une telle sortie : „Tout d’abord, il est important de faire attention aux besoins individuels ainsi qu’aux intérêts des personnes. Pour ceci, nous essayons d’obtenir autant d’informations que possible au préalable : le nombre de personnes sur place, combien il y aura de bruit, de même que le déroulement et la durée de l’événement. Il est clair que quand par exemple une personne réagit de manière très sensible aux bruits, nous ne l’emmenons pas à un concert bruyant. Ensuite, nous faisons un groupe avec les personnes avec qui il est possible de s’y rendre, afin que tous ceux qui participent se sentent bien et que le groupe puisse passer un bon moment ensemble. “
Cela dit, même si tout est bien organisé à l’avance, il est toujours possible qu’il arrive l’une ou l’autre complication durant la sortie. D’après Nicolas, il peut donc parfois y avoir des problèmes dans ce contexte, quand une personne fait une crise à cause d’une surstimulation, par exemple parce qu’il y a finalement plus de bruit sur place que ce à quoi ils s’attendaient. Dans un tel cas, on réagit alors spontanément, par exemple en quittant l’événement et en faisant une promenade calme à la place. Pour conclure, Nicolas constate que ces excursions participent également au développement personnel : „Non seulement ils s’amusent toujours beaucoup pendant de telles sorties, mais elles sont aussi un excellent moyen pour entraîner leurs compétences sociales. Ces excursions proposent automatiquement la possibilité d’un peu plus s’intégrer dans la société, ainsi que d’entrer en contact avec d’autres personnes. “
Appel aux familles : Toutes les personnes sur le spectre autistique et leurs familles peuvent avoir des problèmes très différents. Pour cette raison, il est important pour la FAL d’adapter le développement et la croissance de ses services existants aux besoins des familles concernées. Si vous deviez avoir un besoin spécifique, n’hésitez pas à nous contacter.
Tel.: 26 91 11 1 ou par Email: autisme@fal.lu