Raphaël, une personne adulte sur le spectre autistique : „J’ai cherché des solutions, en changeant d’école tous les deux ans. Mais dès que j’arrivais dans une nouvelle école, la réalité m’a rapidement rattrapé, et le cercle vicieux a repris comme avant“.
Dans le cadre de nos 25 ans, que notre Fondation Autisme Luxembourg (FAL) fête cette année, nous voulons familiariser la société avec le spectre de l’autisme dans sa globalité. Pour ce faire, nous portons chaque mois, pendant toute l’année, notre attention sur un autre aspect spécifique de la vie, et échangeons avec des personnes concernées sur leurs expériences propres. De plus, nous complétons le tout avec des déclarations factuelles de la part d’experts de notre Fondation.
Au moment de la rentrée, nous dirigerons ce mois notre attention sur le thème de l’école et de l’éducation. Pour les enfants et adolescents avec un Trouble du Spectre Autistique également, le quotidien scolaire reprend, avec tous ses obstacles mais aussi ses expériences précieuses. Comment des élèves autistes vivent-ils leur quotidien à l’école ? Quelles situations sont pour eux plus difficiles à gérer que pour leurs camarades de classe et comment pourrait-on rendre la situation à l’école plus simple pour tous les concernés ?
Nous avons discuté avec 3 personnes adultes sur le spectre autistique de leurs années d’école passées. Tous les 3 n’ont hélas pas vraiment de bons souvenirs de cette époque, et n’ont reçu leur diagnostic qu’après avoir fini l’école. Sur base de leurs expériences, on voit à quel point il serait important que les professeurs et les autres jeunes soient mieux informés sur l’autisme. C’est pour cette raison que notre équipe du service Soutien intervient parfois dans les écoles, pour sensibiliser sur les Troubles du Spectre Autistique.
Vu que dans notre pays, la scolarité est obligatoire jusqu’à un certain âge, les personnes les plus touchées fréquentent également une école, mais dans leur cas une école spécialisée pour les élèves avec des besoins spécifiques. Andréa, le coresponsable de notre Foyer 6 a pu nous en dire plus à ce sujet. Il accompagne au quotidien nos résidents mineurs, qui vivent leur scolarité au CTSA (Centre pour enfants et jeunes présentant un trouble du spectre de l’autisme) à Leudelange.
Anna: „Aujourd’hui encore, j’ai souvent peur de réagir de manière „erronée“ dans une situation.“
Anna (le nom a été changé) ressent aujourd’hui encore les conséquences de sa scolarité et aimerait souligner ce que certaines réactions de l’entourage peuvent déclencher chez une personne.
FAL : Anna, il t’était très important de partager tes expériences à ce sujet. Pourquoi ?
Anna : C’est un fait que certaines réactions de mes camarades de classe et profs à mon comportement m’accompagnent encore aujourd’hui. Même si je sais désormais que mes camarades de classe n’avaient à l’époque pas vraiment conscience de ce qu’ils causaient en moi, j’espère que l’une ou l’autre personne pourra apprendre quelque chose de mon histoire.
Je pense que nous pouvons épargner beaucoup de douleur et d’expériences horribles à de futurs élèves autistes, si nous pouvons participer, avec nos expériences, à informer le grand public au sujet de l’autisme.
FAL : De quelles réactions s’agissait-il, et quelles conséquences ont-elles encore aujourd’hui sur ta vie ?
Anna: Je n’ai jamais réagi comme la norme, et à cause de cela mes camarades de classe et professeurs étaient souvent très irrités par mon comportement, et me le faisaient sentir dans leurs réactions. Par exemple : j’ai toujours énormément pleuré. Quand une situation ne se passait pas comme prévu, je devenais assez rapidement nerveuse et me mettais à pleurer, ce que d’autres personnes ne pouvaient pas comprendre au vu de la situation.
Comme je ne réagissais pas toujours de manière „appropriée“ dans ces situations, je n’ai jamais vraiment réussi à m’intégrer dans la classe. Mes camarades de classe préféraient alors se moquer de moi, plutôt que de devenir mes amis. J’étais toujours celle qui sur réagissais et on m’étiquetait souvent comme une „chialeuse“. Mes professeurs en revanche étaient plutôt agacés par mon comportement, sans doute aussi parce qu’ils n’ont probablement jamais compris pourquoi je réagissais de cette manière.
Les conséquences de ces réactions sont que j’ai, aujourd’hui encore, peur des réactions de mes semblables quant à mon comportement, et que pour cette raison, je suis souvent hésitante sur la manière correcte de réagir dans une situation. Cette peur de la réaction des autres implique aussi souvent des difficultés dans les relations, puisqu’il m’arrive parfois de percevoir une réaction comme plus négative qu’elle était peut-être voulue.
FAL : Que t’est-il encore resté en mémoire de ta scolarité ?
Anna : A l’inverse de mes camarades de classe, j’ai toujours dû me doter de stratégies, afin de pouvoir gérer le quotidien scolaire assez chaotique. Déjà en 5ème année primaire, où mes difficultés en français ont de plus débuté, j’ai dû constater que je ne parvenais pas à me conformer au rythme des profs, et j’ai donc dû trouver un moyen de réussir l’année scolaire. J’ai alors commencé avec ma mère à développer des stratégies d’apprentissage adaptées pour moi, avec lesquelles j’ai ensuite assez bien réussi jusqu’en 13ème. Je me souviens encore bien que je me suis toujours fortement isolée des autres élèves avec mes méthodes d’apprentissage, parce que j’avais tout simplement besoin de beaucoup plus de temps, et que je commençais donc beaucoup plus tôt à étudier pour une interrogation.
FAL : Comment pourrait-on, à ton avis, faciliter la situation pour de futurs écoliers ?
Anna : Je recommande en tout cas aux parents de demander aussi tôt que possible un diagnostic pour leurs enfants, dès qu’ils constatent quelque chose au niveau du comportement de leur enfant. Un autre problème, lorsque les enfants commencent à remarquer d’eux-mêmes qu’ils sont „différents“, est qu’ils commencent déjà extrêmement tôt à jouer un rôle, et que plus ils vieillissent, plus il devient difficile d’obtenir un diagnostic correct. Le plus tôt on a un diagnostic, le plus tôt des solutions de soutien peuvent être trouvées pour l’école, et le plus tôt l’enfant peut également apprendre à mieux gérer les difficultés dans son quotidien scolaire.
David : „Je faisais le clown, parce que je ne trouvais pas d’autre solution. “
David, qui partage ses expériences sur tous les sujets, n’a reçu son diagnostic qu’après sa scolarité. Dans son cas, on a cependant constaté assez tôt un QI élevé, raison pour laquelle il a au total sauté deux classes. Lui non plus n’a jamais vraiment réussi à s’intégrer dans une classe.
FAL : Quels souvenirs as-tu de ta scolarité ?
David : Ma scolarité était compliquée. Elle était marquée par beaucoup de solitude, beaucoup de difficultés d’intégration et surtout beaucoup de problèmes de comportement. Il y a aussi en partie eu du mobbing, contre lequel je parvenais en revanche à assez bien me défendre. On ne peut donc pas vraiment dire que j’ai de très beaux souvenirs de cette époque.
FAL : De quels problèmes de comportement s’agissait-il exactement ?
David : Le problème principal est que je ne savais jamais vraiment comment faire pour m’intégrer dans une classe et me faire des amis. Comme je ne trouvais pas d’autres solutions, j’essayais donc de me faire remarquer en faisant le „clown“ en classe, en faisant constamment des bêtises et en n’obéissant pas.
Malheureusement, cela a provoqué exactement le contraire, ce qui fait que mes camarades de classe étaient plutôt agacés, parce que c’était toujours le même qui dérangeait le cours et ne savait pas se comporter. De plus, cela a bien entendu eu pour résultat que j’avais souvent des punitions et des retenues, et que mes parents étaient régulièrement convoqués à l’école.
FAL : Quelles situations concrètes étaient les plus difficiles à gérer pour toi ?
David : Je dirais qu’il s’agissait de toute situation dans laquelle il fallait s’adapter socialement : chercher le contact avec les autres enfants, supporter les récréations, que je passais souvent seul, ainsi que les cours de sport, surtout quand il s’agissait de sports d’équipe, où j’étais toujours celui qu’on choisissait en dernier. De plus, c’était aussi très difficile émotionnellement de voir que d’autres passaient du temps ensemble après l’école, et que je n’étais quasiment jamais inclus. Tout cela m’a évidemment fait sentir que je ne faisais jamais vraiment partie du groupe.
FAL : A ton avis, est-ce utile quand par exemple des experts de la FAL se rendent dans les écoles pour sensibiliser ?
David : Oui, absolument. Déjà parce qu’avec cette aide les professeurs sont mieux informés sur le handicap et peuvent reconnaître plus tôt qu’un enfant pourrait être autiste, mais ils obtiennent également des informations sur la manière d’aider l’enfant en question avec ses difficultés à l’école.
De plus, cela aide naturellement beaucoup à l’intégration de l’enfant dans la classe, quand les enfants eux aussi sont mieux sensibilisés à l’autisme. Quand les jeunes comprennent pourquoi leur camarade de classe se comporte ou réagit „différemment“ dans certaines situations, les chances sont beaucoup plus grandes qu’ils acceptent ce camarade de classe tel qu’il est. Je suis également convaincu que beaucoup de choses auraient été plus simples dans ma scolarité si à la fois mes parents, mes professeurs et camarades de classe avaient été sensibilisés à l’autisme plus tôt.
Raphael: „Mon autisme est intimement lié à la recherche de la vérité.“
Raphaël lui aussi est Haut Potentiel, et n’a lui aussi reçu son diagnostic de Trouble du Spectre Autistique que longtemps après sa scolarité. Comme ses intérêts n’ont jamais coïncidé avec les matières enseignées à l’école, il n’a commencé à se cultiver luimême dans des domaines plus spécifiques qu’après sa scolarité.
FAL : Racontez-nous s’il vous plaît ce qui vous est resté en mémoire de votre scolarité.
Raphaël : Ma scolarité était très chaotique, avec beaucoup de changements d’école et très peu de vrais amis. J’ai souvent été exclu de groupes sans comprendre pourquoi. Je n’ai simplement jamais réussi à construire des relations stables et durables avec des camarades de classe. J’avais également beaucoup de problèmes avec les professeurs, parce que je ne comprenais pas bien leurs intentions, ni eux les miennes. J’ai donc cherché des solutions... en m’enfuyant et en changeant d’école tous les 2 ans. Mais dès que j’arrivais dans une nouvelle école, la réalité me rattrapait rapidement, et le cercle vicieux recommençait du début.
FAL : Mais avec votre QI élevé, vous aviez sûrement d’excellentes notes, non ?
Raphaël : Il est vrai que je n’ai jamais eu de difficultés avec les cours, j’ai réussi toute ma scolarité sans vraiment étudier. Pourtant mes notes n’étaient pas excellentes. J’avais de grandes difficultés à comprendre certaines choses, parce que ma logique ne correspondait pas à celle de l’école. De plus, l’ennui lié au manque d’intérêt jouait également un rôle important. Découvrir le sens de la vie est extrêmement important pour moi, et c’est par exemple un sujet qui n’a jamais été discuté pendant ma scolarité. J’ai certes une grande capacité d’apprentissage, mais uniquement si la matière m’intéresse, ce qui n’était jamais le cas avec les matières scolaires, sauf parfois avec les mathématiques... Depuis que j’ai quitté l’école, je peux enfin continuer à me cultiver dans les domaines qui m’intéressent, et je peux dire aujourd’hui que je mène une vie bien remplie et pleine de sens.
FAL : On entend souvent parler d’autistes qui se sont spécialisés dans un domaine particulier et qui ont ce qu’on appelle le „syndrome du savant“. Est-ce également le cas chez vous ?
Raphaël : Mon autisme est intimement lié avec la recherche de la vérité. En ce qui me concerne, je n’ai jamais eu un unique intérêt bien défini. Je me suis toujours intéressé à plus de choses, que ce soit en même temps ou par phases. Je m’intéresse à tout ce qui touche à la nature, au terroir et au sens de la vie. La recherche, que je mène dans certains domaines, comme par exemple dans l’apiculture, fait que je développe des thèses personnelles et intéressantes et que j’ai acquis une connaissance très spécialisée sur ces thèmes. Mes recherches et mon vécu en apiculture m’ont par exemple mené à développer une approche assez sévère à cette culture, qui vise à trouver le bon équilibre entre l’abeille et l’humain, sans nuire à l’abeille.
FAL : Comment pensez-vous que les autistes à Haut Potentiel sont perçus par la société ?
Raphaël : Je pense que la plupart des autistes hyperfonctionnels restent inaperçus la plupart du temps. Ils ne sont certes pas des personnes populaires, mais ils réussissent à se classer quelque part dans la moyenne. Ils parviennent à trouver un emploi, certains même avec beaucoup de succès. Ils parviennent avec un succès variable à faire cohabiter l’autisme avec leur vie sociale. Ils arrivent à fonder une famille, etc. De par leur capacité à l’imitation ils parviennent à si bien dissimuler leur „différence“ qu’elle en devient presque invisible, mais cela ne veut pas dire que ce qu’ils montrent à la société est leur vrai „moi“.
Andréa: „ Je remarque que l’école leur fait vraiment du bien.“
Andréa est co-responsable de notre Foyer 6 à Rambrouch, au sein duquel vivent notamment des résidents mineurs, qui vont à l’école au CTSA (Centre pour enfants et jeunes présentant un Trouble du Spectre de l’Autisme) à Leudelange en journée. Il nous a donné un petit aperçu dans le déroulement des journées de ces jeunes à la FAL et au CTSA.
Comme nous l’a raconté Andréa, la journée commence déjà plus tôt pour nos 3 mineurs que pour nos autres résidents : „En soi, il n’y a pas grand-chose qui change dans la prise en charge des résidents qui vont encore à l’école, comparé à ceux qui sont chez nous toute la journée. La seule véritable différence dans le déroulement de la journée est que nos jeunes doivent se lever plus tôt le matin, pour prendre le bus pour l’école à l’heure. A 7 heures, nous les accompagnons tous à leur bus individuel, et ils se rendent à l’école à l’aide du service de transport CAPABS (Transport Complémentaire d’Accessibilité pour Personnes à Besoins Spécifiques). En général, ceci fonctionne très bien, et le bus individuel leur permet de pouvoir décompresser encore une fois et de profiter du calme pendant le trajet avant de commencer la journée. “
Cela dit, le responsable constate qu’il y a des jours où nos jeunes sont plus épuisés que d’autres, et qu’il faut donc parfois spontanément changer les activités planifiées pour la journée : „Je remarque effectivement que lorsqu’ils ont fait des activités plus épuisantes à l’école, ils sont, le soir, plus fatigués que nos autres résidents. Il est alors important de d’abord leur offrir une pause, pour faire le plein d’énergie. Ensuite, nous leur proposons une activité plus relaxante, comme par exemple une courte promenade ou une petite „session wellness“ dans le jacuzzi. “
Vu qu’il n’y a pas d’école les mardis et jeudis après-midis, les élèves fréquentent pendant ce temps, tout comme le samedi et pendant les vacances scolaires, notre Service d’Activités de Jour. Dans ces ateliers, tout comme dans les ateliers de l’école, sont proposés des exercices axés sur le côté pratique du quotidien, qui sont censés encourager leur autonomie dans tous les domaines de la vie : „C’est un fait, que les ateliers qu’ils fréquentent au CTSA ressemblent fortement à ceux qui leur sont proposés dans notre Service d’Activités de Jour. On peut par exemple citer les activités dans l’atelier cuisine et l’atelier bricolage, tout comme les promenades dans la nature. Cela dit, j’espère que nous pourrons à l’avenir encore mieux coordonner nos activités avec celles qu’ils font actuellement à l’époque. “
Vu que nos éducateurs du Foyer, tout comme ceux du CTSA, placent une grande importance sur une bonne communication, ce plan devrait être aisément mis en pratique. Comme nous l’a expliqué le responsable, chaque élève a son petit carnet très individuel, le „Cahier de Communication“, avec lequel les éducateurs du CTSA échangent au quotidien avec ceux du Foyer : „C’est là que, tous les jours, nous notons, tout comme leurs encadrants de l’école, comment se portait l’élève concerné ce jour-là et s’il lui est arrivé quelque chose d’important, que nous devrions tous savoir. Il est cependant également clair qu’aucun de nous n’hésite à téléphoner pour des choses plus urgentes, et à rechercher une communication plus personnelle. De plus, il nous est important d’également inclure les parents dans toutes les décisions. Plus notre collaboration avec les parents ainsi qu’avec l’école est bonne, plus nous pouvons veiller tous ensemble au mieux au bien de l’enfant. “, nous assure Andréa.
Et même si nos mineurs ne peuvent pas s’exprimer verbalement, on voit clairement qu’ils sont toujours très heureux de pouvoir aller à l’école : „Ici, ils ont simplement la possibilité de voir quelque chose d’autre dans leur quotidien. Pour leurs compétences sociales également, je trouve très important qu’ils aient la possibilité de faire la connaissance d’autres personnes à l’école, comme par exemple leurs camarades de classe. Jusqu’ici, il n’est d’ailleurs encore jamais arrivé que l’un d’entre eux ne veuille pas aller à l’école le matin. Je remarque que cela leur fait vraiment du bien, et on a vraiment bien remarqué récemment pendant les vacances d’été, que l’un ou l’autre élève était triste de ne pas pouvoir aller à l’école pendant ces semaines."
APPEL AUX FAMILLES :
Toutes les personnes sur le spectre autistique et leurs familles peuvent avoir des problèmes très différents. Pour cette raison, il est important pour la FAL d’adapter le développement et la croissance de ses services existants aux besoins des familles concernées. Si vous deviez avoir un besoin spécifique, n’hésitez pas à nous contacter.
Tel.: 26 91 11 1 Email: autisme@fal.lu