L’influence de l’environnement direct sur la sensibilité des personnes sur le spectre autistique

Imaginez que vous soyez en train de marcher dans une zone piétonne. Dans cette situation, tout influe sur vous, tout bruit le plus minime ou encore chaque odeur individuelle, tout petit détail, que d’autres ne perçoivent à peine, vous submerge sans le moindre filtre. Voilà ce qu’est la réalité de Maria, une écolière autiste Asperger, et cela absorbe toute son énergie.

Dans le cadre de nos 25 ans, que notre Fondation Autisme Luxembourg (FAL) fête cette année, nous voulons familiariser la société avec le spectre de l’autisme dans sa globalité. Pour ce faire, nous portons chaque mois, pendant toute l’année, notre attention sur un autre aspect spécifique de la vie, et échangeons avec des personnes concernées sur leurs expériences propres. De plus, nous complétons le tout avec des déclarations factuelles de la part d’experts de notre Fondation.

Toute personne réagit de manière plus ou moins sensible dans différentes situations. Mais quelles conséquences cela peut-il avoir pour une personne, lorsqu’elle absorbe les informations beaucoup plus intensément avec l’un de ses 5 sens, et que son environnement entre en contact avec elle sans aucun filtre ? Dans le cadre de l’autisme, nous entendons souvent parler de personnes concernées qui perçoivent le monde „différemment“ et souffrent de ce qu’on appelle des „surstimulations“. 

Ce mois, nous voulons découvrir quelle influence l’environnement direct peut avoir sur la sensibilité des personnes autistes. Pour ceci, nous avons échangé avec 3 personnes concernées, qui ont plus ou moins de difficultés dans le domaine de la sensibilité. De plus, Isaline, psychomotricienne à la FAL, nous a entre autre expliqué de quelle manière le traitement de l’information des impressions sensorielles fonctionne différemment chez les personnes autistes.

Joanne: „J’ai désormais mes propres normes, auxquelles je m’adapte.“

Joanne a toujours été extrêmement sensible, dans tous les domaines. Après qu’elle ait régulièrement subi des „shutdowns“, des semaines lors desquelles plus rien n’allait, en raison de surstimulations, elle s’est faite tester pour l’autisme.

FAL : Comment s’est développé ta gestion de ton hypersensibilité ?

Joanne : Avant de recevoir mon diagnostic d’autisme Asperger, qui a permis de modifier ma compréhension de ma sensibilité, je ne savais pas où étaient mes limites. J’ai toujours vécu „normalement“, comme les autres. J’ai toujours participé à tout et j’étais présente pour tout. La différence avec mes camarades était en revanche le fait qu’à un moment, j’atteignais un point où plus rien n’allait. J’étais alors, d’un moment à l’autre, extrêmement fatiguée, nerveuse et irritée, et je devenais hélas parfois aggressive, ce qui, pendant des années, a fait du mal à mon amour propre ainsi qu’à mes relations.

Pour cette raison, j’ai fait auprès de la FAL une demande de diagnostic, en espérant enfin obtenir des réponses. Après avoir encore vécu de la même manière qu’auparavant pendant un an, en me disant que „ça allait quand même“, je retombais régulièrement dans des „shutdowns“, au cours desquels je ne parlais parfois plus pendant des semaines et lors desquels je tombais de plus en plus souvent en dépression.

A un moment, j’ai dû m’avouer à moi-même que cela ne pouvait pas continuer comme cela, et j’ai ainsi débuté un long processus de 2 ou 3 ans, pendant lequel je me suis observée moi-même. J’ai regardé comment je me sentais dans quelle situation, et ai ensuite tenté d’adapter mon quotidien : quand je remarquais qu’une situation me faisait du bien, j’intégrais cela dans mon quotidien, et quand je voyais qu’une situation me stressait trop, je tentais de l’éviter dans mon quotidien.

FAL : Qu’est- ce qui a encore changé depuis ?

Joanne : Mes attentes envers moi-même sont maintenant très différentes qu’auparavant et je ne me compare plus avec d’autres personnes pour savoir ce qui est „normal“. J’ai mes propres normes, auxquelles je m’adapte. Et j’ai également cessé de me condamner, quand je suis parfois incapable de faire comme les autres.

De plus, j’ai également commencé à communiquer ouvertement de cela à mon entourage. Ce qui veut dire que je partage avec tout le monde comment je me sens. J’explique que j’ai l’impression que tout influe sur moi sans aucun filtre, et que j’ai donc d’abord besoin de gérer cela de façon consciente.

Cette communication ouverte me permet aussi de concevoir mon temps libre de manière plus agréable : au lieu d’aller au restaurant et de m’y heurter à beaucoup de bruit et de nombreuses impressions sensorielles, je propose à mes amis d’organiser un petit dîner à la maison. C’est tout aussi agréable, et je ne suis pas aussi fatiguée par la suite.

FAL : Quelles conséquences ta sensibilité a-t-elle sur ton travail ?

Joanne : Au travail, je remarque que mon niveau d’énergie diminue de façon constante au cours de la journée. Plus cela fait longtemps que je suis au travail, moins je travaille bien. Bien que j’aie quelques petits outils pour m’aider – comme par exemple des bouchons pour les oreilles, les moyens via lesquels je peux me régénérer au bureau restent limités. Pour cette raison, je suis vraiment heureuse de ne travailler que 20 heures, afin de pouvoir être vraiment productive durant les heures où je travaille.

En raison de la pandémie, je fais pour le moment beaucoup de “home office”, ce qui m’aide vraiment beaucoup, parce que j’y suis exposée à beaucoup moins de stimulis. Ainsi, j’ai parfois encore l’énergie nécessaire pour rencontrer des amis après le travail. Energie qui me fait tout simplement défaut après une journée de travail au bureau.

FAL : Je dois dire que ton appartement a un effet très relaxant sur moi.

Joanne : Ce n’est certainement pas un hasard. Lorsque j’ai emménagé il y a 3 ans, et que je me suis demandé comment concevoir mon appartement, je me suis rendue compte que je me sens toujours très détendue dans des hôtels Wellness. J’ai donc essayé de recréer cette atmosphère dans mon appartement. Un style minimaliste, des sièges agréables, et au lieu de photos, qui ne feraient que me distraire, j’ai misé sur l’effet relaxant des plantes. Et comme tu pourras certainement le remarquer, je n’ai ni téléphone, ni radio.

FAL : Est-ce qu’il reste quelque chose à ajouter ?

Joanne : J’ai l’impression que ce sujet est beaucoup trop souvent oublié dans le cadre de l’autisme, alors que c’est un aspect tellement important. C’est un fait que notre système nerveux fonctionne tout simplement différemment, et que le traitement de l’information se passe autrement. Par conséquent notre façon de percevoir le monde est également différente. Je vous remercie d’enfin attirer l’attention sur cela avec cet article.

Maria: „Dans ces moments, j’ai du mal à respirer et mon cœur bat plus vite.“

Maria est une étudiante autiste Asperger et est hypersensible depuis toute petite. Une petite anecdote amusante : Lorsque Maria voit une personne pour la première fois, elle se souvient de tous petits détails, mais oublie par exemple le nom de la personne. Dans mon cas, ce sont les lunettes qui lui sont restées en mémoire...

FAL : Ton hypersensibilité est-elle plutôt un fléau ou un bienfait pour toi ?

Maria : Mon hypersensibilité m’a accompagnée toute ma vie, et je dois dire que cela a duré un bon moment, pour en reconnaître les côtés positifs. Dès que quelque chose me submergait dans mes émotions, ou dès que n’importe quelle petite chose se produisait, je me mettais à pleurer. Cependant, j’ai pu constater sur le long terme que ma sensibilité m’apportait aussi beaucoup de choses positives : elle me permet un autre regard sur l’art et me permet d’être très empathique vis-à-vis de mes semblables et de très bien savoir me mettre à la place des autres.

Entretemps, je sais que cette sensibilité fait partie intégrante de moi, même s’il m’a fallu longtemps pour l’accepter.

FAL : Un fait très intéressant : tu perçois les visages comme des formes géométriques.

Maria : Oui, c’est exact. Particulièrement pendant mon enfance, je rêvais régulièrement de personnes avec des visages de formes géométriques. Je m’en souviens encore bien, parce que ces rêves me faisaient peur, tout comme les autres personnes me faisaient peur, d’une certaine manière. Je n’ai jamais vraiment compris le monde autour de moi. Les gens et leurs schémas de comportement, tout me semblait si étranger. Aujourd’hui, je sais qu’avec ces rêves, j’essayais inconsciemment de caser le reste du monde dans des espèces de „tiroirs“, si l’on veut, afin de pouvoir mieux me représenter les choses. Mais avec le temps, j’ai appris beaucoup au sujet des „normes sociales“ et la diversité des comportements humains me fascine, au lieu de me faire peur.

FAL : Tu es surtout très sensible aux bruits. Quels impacts cela a t-il sur ton quotidien ?

Maria : Exactement. Par exemple, si beaucoup de personnes discutent ensemble en même temps, je n’arrive plus à bien me concentrer sur mon interlocuteur. Et quand je me trouve dans une telle situation un long moment, il peut arriver que je m’isole de la conversation. C’est une situation très souvent pénible, car les gens ne comprennent pas vraiment pourquoi je ne suis plus aussi attentive à ce moment-là.

C’est aussi la raison pour laquelle je suis depuis 2 ans une sorte „d’apprentissage à distance“. A l’école, il y avait toujours tellement de bruits à la fois, en plus de beaucoup d’autres impressions sensorielles, ce qui rendait impossible le fait de me concentrer sur ce qu’expliquait le prof. Je rentrais chez moi le soir et me rendais compte que je n’avais rien retenu du cours. De ce point de vue, il faut qu’il y ait encore beaucoup de progrès pour les étudiants autistes.

Cependant, je me suis entretemps habituée à utiliser la musique comme outil pour m’aider à m’isoler du reste du monde, quand je suis à un endroit trop agité. Ceci n’était naturellement pas possible à l’école, lorsque je devais écouter le prof pendant le cours.

FAL : Lors de ton enfance, il t’était souvent difficile de te nourrir sainement. A quoi était-ce dû ?

Maria : C’est lié au fait que j’ai entre autres toujours été très sensible à la consistance des aliments. A cause de cela, quand j’étais plus jeune, j’avais très souvent des périodes lors desquelles je ne mangeais qu’une ou deux choses spécifiques avec lesquelles je me sentais bien. Ceci a bien entendu eu pour conséquence qu’il manquait souvent beaucoup de nutriments importants à mon corps.

Entretemps je vis de manière végane. Cette alimentation m’enlève automatiquement tout ce que je ne pouvais jamais manger, comme par exemple la viande, ainsi que d’autres produits d’origine animale, dont la consistance me dégoûte. Je me nourris enfin de manière plus variée et j’ai également trouvé un réel plaisir à cuisiner.

FAL : Quand une personne sensible est exposée trop longtemps à trop de stimuli, il peut arriver qu’elle subisse ce qu’on appelle une „surstimulation“. Comment expliquerais-tu cette sensation ?

Maria : De telles surstimulations m’arrivent par exemple souvent lorsque je me promène dans une zone piétonne, parce qu’il y a beaucoup plus d’impressions sensorielles différentes qui m’assaillent d’un coup et sans filtre. Dans mon cas, j’ai alors du mal à respirer, mon cœur bat plus vite, et je dois me concentrer sur chacun de mes mouvements, même les plus petits. Mais ces symptômes physiques peuvent être très différents chez chaque personne.

David : „Il m’est souvent difficile de maîtriser mes émotions fortes.“

David, qui nous partage ses expériences sur tous les thèmes, n’a au contraire jamais eu beaucoup de problèmes avec des surstimulations dues à trop d’impressions sensorielles. Il est cependant très sensible au niveau émotionnel.

FAL : Dirais-tu que tu es hypersensible ?

David : En ce qui concerne la sensibilité physique, je dirais que je suis loin d’être aussi sensible que d’autres personnes sur le spectre, même si en effet certaines impressions sensorielles peuvent avoir une influence négative sur moi. Je pourrais citer différentes odeurs que je ne supporte vraiment pas, certains bruits qui me donnent d’énormes maux de tête, ainsi que les lumières trop vives qui me fatiguent énormément. Mais j’ai la chance de pouvoir dire que les surstimulations, dont on entend souvent parler en corrélation avec l’autisme, ne me concernent pas vraiment directement.

Par contre, d’un point de vue émotionnel, je suis vraiment très sensible. Cela fait que j’ai toujours eu du mal à gérer les émotions fortes ou à maîtriser une situation très émotionnelle pour moi.

FAL : Peux-tu nous donner un exemple comment tu perçois ces situations chargées en émotions ?

David : Quand je me trouve dans une telle situation émotionnelle, où je n’arrive vraiment plus du tout à gérer mes émotions, et où c’en est trop pour moi sur le coup, il peut m’arriver de faire une petite „attaque d’anxiété“ ou une sorte de crise de colère.

Jusqu’à maintenant, cela m’arrivait le plus souvent lorsque j’avais une grosse dispute avec ma mère, au cours de laquelle c’en était à un moment trop pour moi, et que je n’arrivais vraiment plus du tout à gérer mes émotions. Dans ces situations, il est déjà arrivé que je me montre violent envers des objets. Dans ces moments, je ne voyais plus d’autres solutions, pour exprimer toute ma frustration et ma nervosité. D’une manière ou d’une autre, il faut que cela sorte et je pense que c’est souvent très difficile pour beaucoup d’autistes, parce que nous ne savons pas vraiment comment maîtriser nos émotions ou parce que nous pouvons aussi être rapidement dépassés par certaines situations.

Je constate cependant que depuis que j’ai été reconnu en tant qu’autiste, et que je reçois aussi un peu le soutien dont j’ai besoin, je suis devenu bien plus calme émotionnellement, parce que je me comprends tout simplement mieux moi-même.

FAL : As-tu malgré tout déjà fait l’expérience d’une surstimulation en raison d’impressions sensorielles trop fortes ?

David : Il y a une situation concrète qui me vient à l’esprit. A l’époque où j’occupais encore un autre emploi, il y avait un énorme chantier à côté de notre bâtiment, où des machines très bruyantes étaient bien entendu à l’œuvre. L’après-midi où ils ont commencé avec cela, il me semble que je l’ai supporté à peine pendant une heure avant de devoir quitter le travail. A cause du bruit, j’ai eu un fort mal de tête, ma respiration s’est accélérée, un sentiment de stress immense, j’étais nerveux, je tremblais, et il n’y a plus rien qui allait. Que cela ait été une surstimulation ou juste du stress et du mal de tête, je ne saurais le dire avec certitude.

Isaline: „On peut se l’imaginer comme de l’eau bouillante qui déborde petit à petit. “

Isaline est psychomotricienne et travaille au sein du service Soutien de la FAL. Ici, elle aide notamment les personnes concernées à mieux gérer leurs difficultés dans le domaine de la sensibilité.

A notre question, si les personnes autistes perçoivent vraiment le monde „autrement“, Isaline nous a expliqué qu’il y a des personnes concernées chez qui il existe effectivement une certaine anomalie dans la zone de traitement de l’information du cerveau. Comme elle nous l’a décrit, les informations que nous percevons avec nos 5 sens (c’est-à-dire le goût, l’odorat, le toucher, la vue et l’ouïe) sont transmises au système nerveux central, où elles sont ensuite traitées. Chez une personne avec autisme, il est possible que ce traitement de l’information se déroule différemment et que pour cette raison, un autre message soit renvoyé au corps, si bien que la personne perçoit plus ou moins fortement cette information.

De plus, Isaline nous a expliqué qu’une personne peut être „hyper-“ ou „hypo-sensible“ sur les 5 canaux sensoriels. Il est donc par exemple possible qu’une personne perçoive très fortement les bruits, et qu’en même temps elle ne perçoive presque pas les odeurs. „Spontanément, je me souviens d’un élève autiste Asperger, qui est extrêmement sensible aux bruits. Quand il est à l’école, il entend même le prof dans la classe à l’étage au-dessus écrire à la craie sur le tableau noir. En revanche, une personne hypo-sensible aux bruits ne percevrait quasiment pas une alarme très bruyante qui commence à biper. Cela peut donc varier d’une sensibilité très faible à très forte. “ nous raconte encore Isaline.

Pour Isaline, il est très important que la personne concernée soit parfaitement consciente avec quel canal sensoriel elle enregistre le plus d’informations : „Très souvent, des personnes Asperger viennent chez nous et nous parlent de leur épuisement constant, sans être même au courant que c’est le fait d’être assises dans le bruit toute la journée qui les fatigue tellement. Dans ce cas, je fais alors ce qu’on appelle un „bilan sensoriel“ avec eux. Ici, on observe l’intensité de la sensibilité avec laquelle la personne réagit sur les 5 canaux sensoriels. Ce n’est qu’une fois que l’on sait dans quel domaine se situent les difficultés du traitement de l’information que l’on peut adapter son quotidien en fonction. Par exemple, quand on sait qu’on est très sensible au bruit, on peut éviter les endroits bruyants, ou par exemple travailler avec des bouchons d’oreille. “

Et quand une personne est malgré tout exposée à trop de stimuli, il peut arriver qu’elle subisse une sorte de „surstimulation“ : „Au final, c’est comme avec une casserole avec de l’eau bouillante : plus l’eau bout, plus la casserole va finir par déborder. C’est ainsi que l’on peut s’imaginer un cerveau qui doit traiter trop d’informations en même temps et qui finit par ne plus savoir gérer la situation. Ici, la personne se trouve dans ce qu’on appelle un „overload“. De là peuvent naître deux conséquences : le „meltdown“ et le „shutdown“. Un „meltdown“ décrit un accès de colère, qui peut notamment entraîner un comportement aggressif. Dans le langage quotidien, on dit alors que la personne fait une crise. Le „shutdown“ est l’exact opposé : ici, la personne se retire totalement d’un moment à l’autre, et ne parle par exemple plus du tout. “ nous décrit Isaline.

Pour conclure, la psychomotricienne attire encore notre attention sur l’importance d’avoir la compréhension de la part de son entourage : „Par exemple, quand je sais, en tant que patron, que j’ai un salarié qui a des difficultés à se concentrer quand il y a beaucoup de bruit, mais que je veux que cette personne travaille de manière productive toute la journée, je dois m’assurer que l’environnement de travail de la personne soit adapté à ses besoins. Et là, de petits ajustements sont toujours possibles, comme par exemple avec un bureau individuel ou bien quelques jours par semaine en „home office“, afin qu’elle ne soit soumise qu’à un minimum de bruits. Ces petites adaptations ne coûtent pas grandchose, mais sont très importantes pour permettre à une personne avec des difficultés dans ce domaine de travailler de façon agréable.“.

APPEL AUX FAMILLES :

Toutes les personnes sur le spectre autistique et leurs familles peuvent avoir des problèmes très différents. Pour cette raison, il est important pour la FAL d’adapter le développement et la croissance de ses services existants aux besoins des familles concernées. Si vous avez un besoin spécifique, n’hésitez pas à nous contacter.

Tel.: 26 91 11 1 Email: autisme@fal.lu