Afloss vun de Medien am Zesummenhang mam Autismus

David, eng erwuesse Persoun aus dem autistesche Spektrum: „D’Medie bombardéieren een non-stopp mat Informatiounen a Sënnesreizer. Da kënnt hei rëm eng Reklamm, déi jo och onbedéngt nach grell liichten a Musek maache muss, an da kënnt do rëm eng schlëmm Neiegkeet, déi verschafft gi muss...“

Am Kader vun eise 25 Joer, déi eis Fondation Autisme Luxembourg (FAL) dëst Joer feiert, wëlle mir de breede Spektrum vum Autismus der Gesellschaft méi no bréngen. Heivir riichte mir dat ganzt Joer iwwer eis Opmierksamkeet all Mount op een anere bestëmmte Liewensberäich, a schwätze mat betraffe Persounen iwwert hir eegen Erfarungen. Zudeem ronne mir dat Ganzt mat fachlechen Aussoe vun Experte vun eiser Fondatioun of.

An dësem Mount riichte mir eis Opmierksamkeet op den Afloss vun de Medien am Zesummenhang mam Autismus. D’Medie sinn an dëser moderner Zäit net méi fort ze denken. Egal ob et d’Noriichte moies um Radio ënnerwee fir op d’Schaff sinn, owes déi nei Serie um Netflix oder de Facebook fir tëschenduerch. D’Medien hu sech zu eisem stännege Begleeder entwéckelt.

Mir hunn eis gefrot, wéi een Afloss d’Medien, ënner anerem och wéi den Autismus an de Medien duergestallt gëtt, op Persounen aus dem autistesche Spektrum hunn. Och si ginn dagdeeglech mat Informatioune vun de Medie bombardéiert, a mussen dës veraarbecht kréien, an dat an engem Alldag, dee fir si oft scho chaotesch a stresseg genuch ass.

Heivir hu mir eis mat 3 erwuessene Persounen aus dem Autismus-Spektrum getraff a mat hinnen iwwert hire Bezuch zur Mediewelt geschwat. Sie allen 3 hu mol méi mol manner dëse Beräich an hiren Alldag integréiert. Zudeem huet eis d’Judith, Ergotherapeutin vun der FAL, e puer Beispiller zu deem ginn, wat eis Ekipp aus dem Service Soutien scho vun Erfarunge vu betraffene Persounen aus deem Beräich matkritt huet.

David: „Déi hektesch Welt an der mir liewen ass sou schonn Erausfuerderung genuch fir autistesch Persounen.“

Den David, deen zu all Theeme vun eisen „12 Méint – 12 Geschichten“ eppes matdeelt, mécht dorop opmierksam, wisou et wichteg ass, opzepassen, datt ee seng Medien ëmmer ganz bewosst konsuméiert.

FAL: Wéi géifs du däi Mediekonsum beschreiwen?

David: Ech géif soen datt ech e ganz bewosste Mediekonsum hunn, dat heescht ech probéieren et wierklech ëmmer dorobber ze beschränken, wat fir mech och relevant ass. Ech verbrénge beispillsweis vill Zäit mat Bicher oder datt ech mech um Internet iwwert bestëmmten Theemen informéieren, a kucke beispillsweis vill Dokumentatiounen um Youtube. Op de soziale Medien dogéint sinn ech manner aktiv, an och vun der Aktualitéit halen ech mech gréisstendeels ewech, well dës einfach wierklech depriméierend ka sinn. 

FAL: Wisou kënnen d’Medien en Challenge fir autistesch Persounen duerstellen?

David: Ech mengen datt déi hektesch Welt an der mir hautdesdaags liewen esou scho wierklech eng Erausfuerderung fir autistesch Persounen ass, well mir eben eng neurodivers Manéier hu fir d’Welt wouerzehuelen a mir déi Informatiounen, mat deene mir an eisem Alldag bombardéiert ginn, nach fir d’éischt bewosst veraarbechte mussen. Wann dann awer nach d’Medien dobäi kommen, vun deenen ee wierklech ronderëm d’Auer ëmmer rëm mat neie Sënnesandréck an Informatioune beworf gëtt, mécht dat eisen Alldag sécher net méi einfach. Sief et ob een de Fernsee u mécht, oder sech och nëmme kuerz op sengem Facebook-Account alogge wëll. Da kënnt hei rëm eng Reklamm, déi jo och onbedéngt nach grell liichten a Musek maache muss, an da kënnt do rëm eng schlëmm Neiegkeet, wou alt rëm eng Katastrophe geschitt ass.. Do kënnt een dann natierlech op ee Punkt, wou een déi Informatioun och fir d’éischt eemol verschaffe muss.

FAL: Wéi eng Tipps hues du dann, fir dësen Challenge besser ze packen?

David: Ech mengen et ass wichteg, datt een do bëssi seng eege Strategië fënnt a sech selwer bewosst gëtt mat wéi vill Informatiounen a mat wéi vill Mediekonsum ee sech selwer nach wuel fillt. Do kann ee sech da beispillsweis och selwer eng gewëssen Disziplin setzen andeems ee sech bewosst gëtt, wat ee vun Informatioune wëll mat kréien a wat net. Also datt ee sech beispillsweis selwer Reegele setzt a sech seet: „sou déi Reklamm interesséiert mech net, also blenden ech se komplett aus, an ech gi lo och net nach fir d’éischt eng Stonn op Facebook, mee ech sichen direkt dat um Internet, woumat ech mech lo wierklech befaasse wollt...“.

FAL: Wéi fënns du, datt den Autismus an de Medien duergestallt gëtt?

David: Fir d’éischt eemol wëll ech soen, datt ech et gutt fannen, datt den Autismus iwwerhaapt an de Medie behandelt gëtt. De Problem beim Autismus ass awer datt et en immens breede Spektrum ass, sou datt et onméiglech ze definéieren ass, wéi een e Personnage an engem Film autistesch duerstelle kéint. Fakt ass, all Autist ass anescht, an an engem Film kann een da just ëmmer eng Variant weisen, vun deem, wéi sech den Handicap bei enger Persoun äussere kéint. A sou leeft et da leider ëmmer rëm op déi zwee selwecht Klischeeën eraus: entweeder et ass deen immens intelligenten Autist dee Richtung Genie geet, oder eben um aneren Enn vum Spektrum: Autisten déi e staarke Retard Mental hunn, déi net schwätzen oder sech ganz wéineg ausdrécken, a Krise maachen.

FAL: Wéi géifs du dir da wënschen, datt den Autismus an de Medien duergestallt gëtt?

David: Ech kéint mir spontan virstellen, datt et beispillsweis eng gutt Iddi wier, am Film respektiv an der Serie kloer ze kennzeechnen, datt dat just ee klengen Deel vum Autismus ass deen do duergestallt gëtt an datt dës Verhalensweisen op kee Fall fir all Autist zoutreffen. Dat wier dann einfach bëssi sou eng Warnung am Ufank oder Schluss vum Film.

Eng aner Méiglechkeet wier och et an d’Geschicht selwer mat anzebauen, datt beispillsweis einfach eng aner Persoun eemol am Film géif soen „et ass net all Autist selwecht, et ginn och déi an déi Autisten“. Mee mir ass bewosst datt dat net ëmmer einfach ass a Filmer ëmzesetzen, déi fir de grousse Public gemaach sinn a wou alles relativ einfach muss gehale sinn.

Fabienne: „Fir gutt an de soziale Medien eriwwer ze kommen, gëtt viru Verzerrunge vun der Realitéit keen Halt gemaach...”

D’Fabienne kéint sech ee Liewen ouni d’Medien net méi virstellen a konsuméiert dagdeeglech ënnerschiddlech Medien. Mee och op hat hunn d’Medie leider net ëmmer nëmmen e positiven Afloss...

FAL: Verbréngs du vill Zäit op de Medien?

Fabienne: Also u sech sinn d’Medie meng ganz Welt – ech sinn domat opgewuess a konsuméieren dagdeeglech wierklech vill Medien. Ech sinn immens passionéiert vu Filmer, Serien an och Spiller. Ech géif och wierklech soen datt alles wat meng Spiller a Serien ugeet eng Aart „Spezialinteressi“ fir mech sinn, wouvun ee jo am Autismus ëfters héiert.

Déi sozial Medien dogéint notzen ech gréisstendeels fir Saachen ze deelen déi ech gären hunn. Deelweis ass et och vläicht bëssi fir aus der „realer Welt“ ze flüchten, wou et mat de soziale Kontakter net ëmmer sou gutt geet, mee ech muss awer dobäi fügen datt ech ëmmer rëm mierken datt ech och hei u meng Limitte kommen..

FAL: Wéi genau hues du dat lo gemengt?

Fabienne: Also mir fält ëmmer rëm op, datt ech am Internet ongeféier deene selwechte Probleemer begéine wéi och am „reale Liewen“. Wou ech beispillsweis bei engem direkte Gespréich net ëmmer spontan weess, wat ech am beschten äntwere soll, sinn ech mir online ni sécher, wat ech poste soll a wat net. Ech hat beispillsweis schonn op fréieren Aarbechtsplazen der Firma hir Social-Media Accounte gemanaged, a wou da beispillsweis Kommentaren ënnert menge Beiträg komm sinn, hunn ech mech ëmmer dobäi ertappt datt ech Schwieregkeeten hat. Ech wosst dann net wat ech am beschten äntwere sollt, an hunn ëmmer rëm iwwerpréift op et och richteg geschriwwen ass.

FAL: Du bass duerch Tiktok dorop opmierksam ginn, datt du kéints am autistesche Spektrum sinn. Kanns du eis heiriwwer méi erzielen?

Fabienne: Ech verfollege verschidden Tiktoker, déi selwer Fraen am autistesche Spektrum sinn. Wéi si dann ëmmer vun hire verschiddene Schwieregkeeten a Verhalensweisen erzielt hunn, an ech mech selwer oft an deene rëmfonnt hunn, hunn ech mir bemol d’Fro gestallt, ob ech vläicht selwer kéint autistesch sinn.

Ech fannen et och jiddwerfalls eng wichteg a gutt Méiglechkeet, wa Persounen déi selwer am Spektrum sinn, d’Medien notzen, fir ëffentlech iwwert hir Schwieregkeeten ze schwätzen. Nëmme sou kann een deem oft falschen oder extreeme Bild, wat an de Filmer a Serië vum Autismus duergestallt gëtt, entgéingt wierken.

FAL: Wéi ee Stressfaktor kënnen d’Medien denger Meenung no fir autistesch Persoune mat sech bréngen?

Fabienne: Et ass jo kee Geheimnis, datt villes vun deem wat d’Leit sou op hire sozialen Accounten deelen, net der Realitéit entsprécht. Jidderee wëll sech op de soziale Medie sou positiv wéi nëmme méiglech weisen, an do gëtt dann och net viru puer klenge „Verzerrunge“ vun der Realitéit Halt gemaach. Leider vergësst een dat awer och heiansdo, a wann een dann ëmmer rëm gesäit, wéi „perfekt“ aner Leit hir Liewen dach duerstellen, kann et geschéien, datt ee sech ze vill dovu beaflosse léisst a sech selwer domat stresst, och sou ee Liewe wëllen ze hunn.

Wat mech perséinlech an der Hisiicht am meeschte stresst, ass wann ech mäi Liewe mat deem vergläichen, wat al Schoulkomerode vun hirem Liewen op de Medien weisen. Wann ech da gesi wat déi schonn alles erreecht hunn, wouvun ech awer nach weit dervu fort sinn, a si beispillsweis eng fest Aarbecht, Kanner oder en Haus hunn, kann dat fir mech schonn en immense Stressfaktor bedeiten. Als autistesch Persoun huet een eben a gewëssene Beräicher méi Schwieregkeeten, et fënnt ee beispillsweis net sou schnell eng passend Aarbechtsplaz oder e feste Partner, an ech menge schonn datt dat da fir betraffe Persoune méi schwéier ze geréiere ka sinn.

Steve: „Firwat soll een ëmmer grad sou maache wéi déi aner?“

De Steve, säin Numm gouf geännert, hält dogéint net vill dovunner, datt d’Medien hautdesdaags sou ee grousse Stellewäert an eiser Gesellschaft hunn.

FAL: Wéi ass deng perséinlech Meenung zu de Medien?

Steve: Éierlech gesot halen ech net vill vun de Medien. Also u sech beschäftegen ech mech scho vill domat, mee ech fannen awer net datt dat wierklech eng sënnvoll Beschäftegung ass. Et ass oft einfach fir d’Zäit bëssi ëm ze kréien. Ech fannen och et hänkt ëmmer dovun of woufir een d’Medie konsuméiert, ech perséinlech kucken dann och mol Saachen iwwert Champignonen, fir déi ech e groussen Interessi hunn. Et kann ee sech jo mam Internet wierklech vill wäertvollt Wëssen uneegnen, mee et ass ebe leider sou datt d’Leit et oft net fir sënnvoll Saachen notzen.

FAL: Wat genau stéiert dech da sou um Mediekonsum vun de Leit?

Steve: Et si virun allem déi sozial Medien, mat deenen ech einfach näischt ufänke kann. Also soe ma mol sou: u sech fannen ech déi Iddi, déi hannert deene Saache stécht, guer net mol sou schlecht: mat der Hëllef vun dëse Plattforme kann ee sech beispillsweis mat Leit austauschen, déi op der anerer Säit vun der Welt liewen. Leider ass awer de Gros vun de Leit net richteg un dëser Iddi interesséiert an notzt et, fir a mengen Aen, sënnlos Saachen. Déi maachen dann eng Foto vun hirem Iessen a posten déi, a freeë sech da wann si e „Like“ oder eppes kréien...

Da sinn awer och nach aner Faiten, wisou ech mech net op sou enger Plattform umelle géif. Net nëmmen datt et doduerch och vill Cybermobbing gëtt, et weess ee jo och ni mat Sécherheet, wien op der anerer Säit vun der Leitung sëtzt... Also éier ech nach op iergendeen Hacker oder sou stousse géif, deen dann op all meng Donnéeën zréck gräife kéint, loossen ech léiwer ganz d’Fangeren dovun.

FAL: Hues du dann net heiansdo awer d’Gefill, mussen dozou ze gehéieren?

Steve: Nee, iwwerhaapt net. Et war mir eigentlech ëmmer total egal, wat déi aner gemaach hunn. Et huet mech net interesséiert. Ech hunn do ni mat gemaach an ech sinn och stolz drop. Firwat soll een ëmmer grad sou maache wéi déi aner? Ech gi mäin eegene Wee an ech fanne wann een sech an iergendenger Form deenen anere Leit muss upasse fir als vollwäertege Member vun der Gesellschaft ugesinn ze ginn dann ass et dat net der Wäert.

FAL: A wéi enger Hisiicht kann een dann denger Meenung no d’Medien awer och positiv notzen?

Steve: Also wéi gesot notzen ech d’Medien och fir mech mat mengen Interessien auserneen ze setzen a mech weiderzebilden. Genau sou wéi d’Champignonen zu mengen Interessie gehéieren, gehéiert och de Lego do derzou. An do gëtt et och ee sougenannten „Influencer“, also een deen ëmmer Videoen zu neie Lego-Sette mécht. An deem seng Videoe kucken ech och relativ gäre fir den Zäitverdreif an an deem Sënn fannen ech sinn sou Saachen dann awer och eng gutt Chance fir einfach mol bëssi aus dem Alldag ze flüchten.

Natierlech kritt een doduerch dann och mol Loscht déi Saachen, déi dee Mann da virstellt, ze kafen, mee et ass awer lo net sou datt ech mech do zu 100% beaflosse loossen. Ech ka mir allerdéngs virstellen datt dat awer och rëm kann eng Gefor sinn, datt verschidde Leit, déi eben och den Internet fir hir spezifesch Interessien notzen, sech ze vill vun der Reklamm leede loossen an déi Produiten dann och direkt um Internet kafe wëllen. Leider kënnen awer déi Saachen, déi een sou einfach beispillsweis op Ebay bestelle kann, och mol manipuléiert sinn oder net dat sinn, wéi se um Bild duergestallt ginn... Mee heivir géif ech jidderengem uroden, sech ee Verkeefer ze sichen, dee vertrauenswierdeg ass.

Judith: „An deem chaoteschen Alldag gëtt et hinnen Halt, wa si wëssen, wat op se duer kënnt.“

D’Judith schafft scho säit 10 Joer am Service „Soutien“ vun der FAL. Wéi hat eis verséchere konnt, kontaktéieren d’Leit zwar net oft wéinst Probleemer an deem Beräich eis Ënnerstëtzungs-Ekipp, allerdéngs hätte si och scho vun der eng oder anerer interessanter Erfarung vu betraffene Persounen héieren. Him ass allerdéngs wichteg ze betounen, datt hat just vun deenen Erfarunge schwätze kann, déi hat am Kader vu senger Aarbecht um Terrain matkritt huet, an dës Aussoen op kee Fall op all Autist zoutreffen.

FAL: Judith, wat géifs du soen, si positiv Aspekter vun de Medie fir autistesch Persounen?

Judith: Spontan fale mir do dräi wichteg Punkten an:

1. Verschidde betraffe Persounen, déi Schwieregkeete mat de sozialen Interaktiounen hunn, notze Serien a Filmer fir dës ze léieren. Si analyséieren da beispillsweis wéi d’Leit an de Filmer reagéieren a léiere sou och Gesiichtsausdréck an aner nonverbal Zeeche richteg ze interpretéieren.
2. Et gi jo ganz vill autistesch Persounen déi ganz spezifesch Interessien hunn, déi net sou „typesch“ sinn, a sech och wierklech vill mat dëse befaasse wëllen. Den Internet bitt hinnen net nëmmen d’Méiglechkeet, sech nach méi mat dësen Theemen ze beschäftegen, mä och fir vläicht op verschiddene Plattforme Leit kennenzeléieren, déi dës Interessien deelen.
3. Zudeem kënne Filmer oder Serien, déi si scho puer mol gesinn hunn, eng Hëllef fir autistesch Persoune sinn, fir en Ausgläich zum stressegen Alldag ze hunn. Et ass e Fait, datt dee chaoteschen, sech stänneg verännerenden Alldag si immens midd mécht, a wa si dann e Film kucken, bei deem si ganz genau wëssen, wat op si duer kënnt, gëtt hinnen dat e gewëssenen Halt fir owes ofzeschalten.

FAL: Déi sougenannte „sozial Reegelen“, mat deene vill autistesch Persounen hir Schwieregkeeten hunn dës ze verstoen, existéieren och an der Welt vun de soziale Medien.

Judith: Genau. Am Kader vu menger Aarbecht am Service „Soutien“ hunn ech scho betraffe Persoune betreit, déi, jee nodeem wéi een Niveau vum soziale Verständnis si hunn, sech beispillsweis net doriwwer bewosst waren datt si ze perséinlech Saache besser net poste sollen oder och am schlëmmste Fall kënne Probleemer kréien, wa si eppes vun enger anerer Persoun deelen, ouni den Accord vun dëser betreffender Persoun gefrot ze hunn.

Da goufen et awer och scho Persounen déi Probleemer domadder haten, ze verstoen, wéini eng Persoun nach iwwert déi sozial Medie Kontakt hale wollt a wéini net. Dozou gehéieren jo och déi „ongeschriwwe Gesetzer“, datt wa beispillsweis eng Persoun am Chat-Verlaf net äntwert, si och net méi weider mat engem schreiwe wëll. Bei deene Saache musse mir hinnen da ganz virsiichteg erklären, wat déi eenzel „Coden“, déi fir si vläicht net sou kloer ze erkenne sinn, bedeiten.

FAL: Wéi een Afloss kann dat oft ganzt stereotypescht Bild, wat vum Autismus an de Medie präsentéiert gëtt, op betraffe Persounen hunn?

Judith: Also dat wat ech wierklech schonn oft vu Leit héieren hunn, déi Richtung Asperger-Syndrom ginn, also déi en héije Funktiouns-Niveau hunn a keng opfälleg Symptomer hunn, sou datt een hinnen hiren Handicap net direkt ugesäit, datt déi dann nodeems si iergendwann am Erwuessenenalter mol hir Diagnos kruten, sech ëmmer rëm géigeniwwer anere Leit rechtfäerdege mussen. Déi Leit hunn dann opgrond vun deem stereotypesche Bild, wat ëmmer vum Autismus an de Filmer duergestallt gëtt, sou en extreemt Bild am Kapp a kënne sech einfach net virstellen datt Autismus och anescht ka sinn. An dat ass wierklech ee grousse Problem fir vill Leit well si doduerch den Androck vermëttelt kréien datt si dach just géife simuléieren oder datt si kee Recht dozou hätten, iwwert hiren Autismus ze schwätzen, well e bei hinne jo schliisslech net sou schlëmm wär. An dat wierkt sech da leider schonn och op hiert Selbstwäertgefill aus.

Appell un d’Familljen: All Persounen am autistesche Spektrum an hir Famillje kënne ganz ënnerschiddlech Probleemer hunn. Aus deem Grond läit et der FAL um Häerzen, d’Entwécklung souwéi den Ausbau vun hire bestoenden Déngschtleeschtungen un déi individuell Bedierfnesser vun de betraffene Familljen ze riichten. Sollt Dir also e bestëmmte Besoin hunn, zéckt net, Iech bei eis ze mellen.

Tel.: 26 91 11 1

Email: autisme@fal.lu

Sieft och dobäi wa mir am Dezember am leschten Deel vun eisem Projet „12 Méint – 12 Geschichten“ eis Opmierksamkeet op d’Familljeliewen am Zesummenhang mam Autismus riichten.