Lorsqu’on parle de liberté de mouvement, on pense généralement aux rampes d’accès pour fauteuils roulants ou bien aux sous-titres pour sourds et malentendants dans les films. Mais les personnes autistes rencontrent également chaque jour différents obstacles qui compromettent leur bien-être ainsi que leur participation à la vie sociale. Dans quels domaines de la vie certaines adaptations sont-elles encore nécessaires pour que les personnes autistes puissent mener une vie heureuse et épanouie ?
Nous avons discuté avec Samantha, une jeune femme autiste, des adaptations possibles ici au Luxembourg.
FAL : Vous êtes hypersensible. Donc, toutes les situations auxquelles vous êtes confrontée et leurs nombreux stimuli peuvent constituer un challenge pour vous ?
Samantha : Exactement. Que ce soit dans le bus, chez le médecin, au supermarché ou au travail, en fait, tout ce qui se passe à l'extérieur de ma chambre est une barrière pour moi. Qu'il s'agisse de stimuli que j'entends, que je sens, que je vois ou que je ressens, la plupart des choses est pour moi épuisant, d’autant plus quand tout vient d'un coup et sans interruption. Dans ma chambre, il fait un peu plus sombre, mes rideaux sont généralement à moitié fermés. Dès que je sors, je suis ébloui par le soleil qui me brûle les yeux au bout d'un moment et j'ai mal à la tête. De plus, il y a des bruits quotidiens, comme des enfants qui crient ou le bruit de la circulation, ainsi que toutes sortes d'odeurs, comme les parfums et les cigarettes, qui me provoquent des nausées.
FAL : Quel impact cela a-t-il sur votre vie sociale ?
Samantha : Je dois savoir longtemps à l'avance si quelqu'un veut entreprendre quelque chose avec moi. Je dois m’y préparer mentalement, emmagasiner des forces et préparer mes soutiens dont j'ai besoin pour faire face à de telles situations. Il s'agit, par exemple, de ma balle anti-stress, de mes écouteurs, qui suppriment certains bruits, ainsi que de mes analgésiques. Mais le plus important, c'est que je ne sors qu'avec des gens qui comprennent que je n'ai pas autant d'endurance qu'eux et qui me respectent dès que je dis que j'ai besoin de faire une pause.
FAL : Les routines et les changements jouent également un rôle important dans l'autisme. Quels obstacles rencontrez-vous dans votre vie quotidienne en rapport avec cela ?
Samantha : Par exemple, lorsque je me déplace en voiture à l’aide de mon système de navigation, je ne reconnais parfois les routes que parce que je passe devant une certaine maison. Dès qu'il y a des déviations, je stresse beaucoup. C'est pourquoi je prends souvent le bus. Mais ici aussi, il change trop souvent ses courses, ses arrêts et ses horaires, ce qui me fait parfois sortir au mauvais arrêt. Pour cela, par exemple, l'application de la mobilitéitszentral peut être une bonne aide, qui nous montre de manière compréhensible où se trouve le bus ou bien qui nous montre les alternatives avec un autre bus.
FAL : Quels obstacles as-tu rencontrés dans le temps à l'école et aujourd'hui dans le monde du travail ?
Samantha : À l'école, je n'ai jamais su comment m'intégrer et je ne sentais pas en faire partie. De plus, je n'arrivais souvent pas à me concentrer car tout ce qui m'entourait était de trop. Ce que j'ai vraiment apprécié, c'est l'école à la maison. J'ai pu, à ce moment-là, apprendre dans des conditions qui étaient adaptées pour moi.
Ce qui me dérangeait le plus au travail, c'était mes horaires de travail irréguliers et mes changements de quarts spontanés. Cela m'a déstabilisé et m'a sorti de ma routine.
Dans les deux endroits, cela aiderait si les locaux étaient plus régulièrement ventilés, si l’on vérifiait que les lumières ne scintillent pas constamment, si des places individuelles pouvaient être proposées et si les travaux en groupe n'étaient pas forcés.
FAL : Et que faudrait-il encore faire pour rendre vos situations quotidiennes plus agréables ?
Samantha : Avec des adaptations simples et peu compliquées, la vie quotidienne serait encore plus agréable. Ce serait formidable d’avoir par exemple dans les supermarchés un moment précis de la journée où les lumières et les publicités ne soient pas si lumineuses et bruyantes. En outre, des informations et des instructions plus claires, par exemple pour les médecins, seraient utiles.
De plus, il est bien sûr essentiel que je puisse utiliser mes soutiens dans ma vie quotidienne. Par exemple, on m'a dit une fois à l'école que ma grande capuche, qui m'aidait parce qu'elle me bloquait ma vision latérale, n’était pas autorisée. C'est pourquoi il est important que les gens soient mieux informés sur l'autisme et comprennent que les personnes du spectre ont besoin de telles choses pour passer la journée. Par exemple, j'avais une enseignante super sympa à l'école qui m'a permis de me retirer dans une pièce lorsque cela devenait trop pour moi.
Ce que j'aime aussi beaucoup, c'est qu'aujourd'hui tout ne doit pas se faire par téléphone. Si vous avez besoin de voir un médecin, vous pouvez prendre rendez-vous en ligne et réserver un jour et une heure.
La plus belle adaptation que j'ai rencontrée jusqu'à présent, ce sont les personnes informées et disposées à m'écouter et à répondre à mes besoins individuels.
Un avis de plus
David, également dans le spectre de l'autisme, nous raconte les obstacles auxquels il fait face dans le domaine du travail.
Certains facteurs de stress ont commencé bien avant son premier emploi. C'était l'époque où il était à l'ADEM (Agence pour le Développement de l'Emploi), à la recherche d'un emploi qui lui convienne : « Je ne sais pas si cela se passe encore comme cela aujourd’hui, mais dans le temps, il fallait se présenter avant une certaine date à l’ADEM. J’y étais par exemple à 9 heures du matin pour n’être reçu que vers 11 heures par une quelconque personne qui ne me connaissait même pas. Je n’ai jamais bien réussi à gérer ces temps d'attente, et lorsque c’était mon tour on me proposait des emplois qui ne correspondaient pas du tout. Ce fut une période très stressante pour moi jusqu'à ce que je puisse enfin passer par le « Service Handicap ».
Pour accéder au « Service Handicap » de l'ADEM, il faut disposer du 'Statut de Salarié handicapé'. Dès que David se l’est vu accorder par la commission médicale de l'ADEM, il a été vu par son 'placeur', à un jour et une heure précise. Les postes offerts dans ce service sont généralement adaptés pour une personne handicapée. Ainsi, on peut supposer que l'employeur est généralement conscient que son nouvel employé aura besoin de certaines adaptations.
David est entretemps entré de plein pied dans le monde professionnel et travaille 20 heures par semaine à la Fondation Autisme Luxembourg (FAL). Ici se dresse déjà la prochaine contrainte : « Mon chemin vers le travail, constitue le plus grand obstacle. Je n'ai pas de permis de conduire car je trouve que les routes sont trop mouvementées et que cela serait une grande source de stress de devoir se concentrer sur tant de choses à la fois. Je suis donc dépendant des transports en commun, qui amènent avec eux leur lot de facteurs de stress. Je ne supporte pas qu’il y ait tant de monde dans les bus et je ne supporte pas les imprévus, qui arrivent malheureusement souvent avec les transports en commun.
Le bus peut avoir du retard, ou bien il arrive trop tôt et voire même, il n'arrive tout simplement pas du tout. Tout cela peut m’engendrer du stress et dans le pire des cas, je peux même avoir une crise de panique. »
Pour éviter ce stress à l'avenir, David envisage de faire appel au service Adapto, un moyen de transport pour les personnes handicapées et les personnes à mobilité réduite. C'est le message que David souhaite adresser aux autres personnes concernées : "Afin de se donner plus de liberté de mouvement, il est très important à mes yeux de se connaître et de connaître ses propres limites."
Une fois que vous savez ce qu'est un obstacle dans la vie de tous les jours, vous pouvez y répondre et expliquer aux autres les adaptations dont vous avez besoin.