Raphaël, eng erwuesse Persoun aus dem autistesche Spektrum: „Ech hunn no Léisunge gesicht, andeems ech all 2 Joer meng Schoul gewiesselt hunn. Mais soubal ech an der neier Schoul ukomm sinn, huet mech d’Realitéit schnell rëm ageholl, an den Däiwelskrees huet vi vir ugefaangen.“
Am Kader vun eise 25 Joer, déi eis Fondation Autisme Luxembourg (FAL) dëst Joer feiert, wëlle mir de breede Spektrum vum Autismus der Gesellschaft méi no bréngen. Heivir riichte mir dat ganzt Joer iwwer eis Opmierksamkeet all Mount op een anere bestëmmte Liewensberäich, a schwätze mat betraffe Persounen iwwert hir eegen Erfarungen. Zudeem ronne mir dat Ganzt mat fachlechen Aussoe vun Experte vun eiser Fondatioun of.
Passend zur Rentrée riichte mir dëse Mount eis Opmierksamkeet op d’Theema Schoul a Bildung. Och fir d’Kanner an d‘Jugendlecher mat enger Autismus-SpektrumStéierung geet de Schoulalldag mat all sengen Hürden an awer grad esou och wäertvollen Erfarunge rëm lass. Wéi erliewen autistesch Schüler hire Schoulalldag? Wéi eng Situatioune si fir si méi schwéier ze geréiere wéi fir hir Matschüler a wéi kéint een déi Situatioun an der Schoul fir all Bedeelegter méi einfach maachen?
Mir hu mat 3 erwuessene Persounen aus dem Autismus-Spektrum iwwert hir fréier Schoulzäit geschwat. Sie allen 3 hu leider keng wierklech gutt Erënnerungen un déi Zäit, a kruten hir Diagnos réischt nodeems si scho mat der Schoul fäerdeg waren. Unhand vun hiren Erfarunge gesäit een, wéi wichteg et wier, datt Proffe souwéi och Matschüler besser iwwert den Autismus opgekläert ginn. Heivir intervenéiert ënner Anerem och mol eis Ekipp vum Service Soutien an de Schoulen, fir iwwert Autismus-Spektrum-Stéierungen ze sensibiliséieren.
Vue datt hei am Land bis zu engem gewëssenen Alter eng Schoulflicht besteet, besiche grad esou och déi méi schwéier beanträchteg Persounen eng Schoul, ebe just an hirem Fall eng extra Schoul fir Schüler mat spezifesche Bedierfnisser. Heiriwwer konnt eis den Andréa, de Responsabel vun eisem Foyer 6, méi erzielen. Hien begleet dagdeeglech eis mannerjäreg Residenten, déi hir Schoulzäit am CTSA (Centre pour enfants et jeunes présentant un trouble du spectre de l’autisme) zu Leideleng verbréngen.
Anna: „Ech hunn haut nach oft Angscht, „falsch“ an enger Situatioun ze reagéieren.“
D’Anna (den Numm gouf geännert) spiert haut nach d’Nowierkunge vu senger Schoulzäit a wëll doropper opmierksam maachen, wat gewësse Reaktioune vum Ëmfeld an enger Persoun ausléise kënnen.
FAL: Anna, dir war et ganz wichteg, deng Erfarungen zu dësem Theema matzedeelen. Wisou?
Anna: Et ass esou, datt verschidde Reaktioune vu Matschüler a Proffen op mäi Verhale mech haut nach begleeden. Och wann ech mir haut bewosst sinn, datt et menge Matschüler deemools villäicht guer net sou bewosst war, wat si mat hire Reaktiounen a mir ausgeléist hunn, hoffen ech, datt villäicht déi eng oder aner Persoun aus menger Geschicht léiere kann.
Ech denken, datt mir zukünftegen autistesche Schüler vill Péng a schrecklech Erfarungen erspuere kënnen, wa mir unhand vun eisen Erfarungen dozou bäidroe kënnen, déi breet Gesellschaft iwwert den Autismus opzeklären.
FAL: Wéi eng Reaktioune waren dat da genau, a wéi eng Auswierkungen hunn dës bis haut nach op dech?
Anna: Et war ëmmer sou, datt ech net sou wéi d’Norm reagéiert hunn, a meng Matschüler a Proffen dann dofir deelweis ganz irritéiert vu mengem Verhale waren, a mir dëst och an hire Reaktiounen ze spiere ginn hunn. Als Beispill: ech hunn ëmmer immens vill gekrasch. Wa mol eng Situatioun net sou gelaf ass wéi geplangt, sinn ech relativ séier nervös ginn an hunn ugefaange mat kräischen, wat aner Leit dann an der Situatioun net novollzéie konnten.
Doduerch, datt ech net ëmmer „ubruecht“ an de Situatioune reagéiert hunn, krut ech mech och ni richteg an der Klass integréiert. Meng Matschüler hu sech da léiwer iwwert mech lëschteg gemaach, amplaz eng Frëndschaft mat mir anzegoen. Ech war ëmmer dat wat iwwerreagéiert huet a gouf beispillsweis als „Piepi“ ofgestempelt. Meng Proffen dogéint waren éischter genervt vu mengem Verhalen, eben och well si warscheinlech ni verstanen hunn, wisou ech sou reagéiere wéi ech ebe reagéiert hunn.
D’Auswierkunge vun dëse Reaktioune sinn, datt ech haut nach oft Angscht virun der Reaktioun vu menge Matmënschen op mäi Verhalen hunn, a mir dofir oft onsécher sinn, wéi ech da lo an enger Situatioun richteg reagéiere soll. Dës Angscht virun der Reaktioun vun deenen anere bréngt dann och oft Schwieregkeeten a Bezéiunge mat sech, well et mir dann och mol geschitt, datt ech eng Reaktioun beispillsweis méi negativ ophuelen, wéi si villäicht gemengt war.
FAL: Wat ass dir nach aus denger Schoulzäit an Erënnerung bliwwen?
Anna: Am Géigesaz zu menge Matschüler hunn ech mir ëmmer misste Strategien uleeën, fir deen dach relativ chaotesche Schoulalldag bewältegen ze kënnen. Schonn ongeféier am 5. Schouljoer, wou zemools meng Schwieregkeeten am Franséischen ugefaangen hunn, hunn ech misste feststellen, datt ech dem Tempo vun de Proffen net gerecht gi sinn an datt ech mir misst eppes afale loossen, fir d’Schouljoer ze packen. Sou hunn ech dunn mat menger Mamm zesummen ugefaangen, fir mech ugepasste Léierstrategien ze entwéckelen, mat deenen ech et dunn och relativ gutt bis zur 13ième gepackt hunn. Ech weess nach gutt, datt ech mech mat menge Léiermethoden ëmmer staark vun deenen anere Schüler ofgegrenzt hunn, well ech einfach vill méi Zäit gebraucht hunn an dofir scho vill éischter mam léiere fir eng Prüfung ugefaangen hunn.
FAL: Wéi kéint een denger Meenung no d‘Situatioun fir zukünfteg Schüler méi einfach maachen?
Anna: Ech géif den Eltere jiddwerfalls uroden, fir hir Kanner scho sou fréi wéi méiglech eng Diagnos unzefroen, soubal si eppes um Verhale vun hirem Kand feststelle kënnen. De Probleem ass nämlech och, datt wa Kanner bis selwer mierken, datt si „anescht“ sinn, schonn extreem fréi ufänken, sech selwer ze verstellen, an et dann desto méi al si ginn, et ëmmer méi schwéier gëtt, eng richteg Diagnos ze kréien. Desto éischter een d’Diagnos huet, desto éischter kënne passend Hëllefsstellunge fir an der Schoul fonnt ginn, an desto éischter kann d’Kand och léieren, besser mat senge Schwieregkeeten am Schoulalldag eens ze ginn.
David : „Ech hunn dann de Klon gespillt, well ech mir net anescht ze hëllefe wosst.“
Den David, deen zu all Theeme seng Erfarunge matdeelt, krut seng Diagnos och réischt no der Schoulzäit. Bei him ass allerdéngs scho fréi en héijen IQ festgestallt ginn, woufir hien am Ganzen zwou Klassen iwwersprongen huet. Och him ass et ni richteg gelongen, sech an enger Klass ze integréieren.
FAL: Wéi eng Erënnerungen hues du un deng Schoulzäit?
David: Meng Schoulzäit war komplizéiert. Si war gepräägt duerch vill Einsamkeet, vill Probleemer mat der Integratioun an zemools vill Verhalensprobleemer. Deelweis ass och Mobbing dobäi komm, géingt deen ech mech awer relativ gutt wiere konnt. Ech kann also net wierklech behaapten, datt ech immens schéin Erënnerungen un déi Zäit hunn.
FAL: Wéi eng Verhalensprobleemer waren dat da genau?
David: Den Haaptprobleem war datt ech ni richteg wosst, wéi ech mech uleeë sollt, fir mech an enger Klass ze integréieren an och mol Schoulfrënn ze fannen. Well ech mir net anescht ze hëllefe wosst, hunn ech dunn probéiert, op mech opmierksam ze maachen andeems ech de „Klon“ an der Klass gespillt hunn, stänneg Quatsch gemaach hunn an iwwerhaapt net gefollegt hunn.
Leider huet dëst awer genau de Géigendeel bewierkt, sou datt meng Matschüler éischter genervt waren, well et eben ëmmer rëm dee selwechte war, deen de Cours gestéiert huet a sech einfach net behuele konnt. Zudeem huet dëst natierlech och dozou gefouert, datt ech oft Strofen a Retenuë krut, an och datt meng Eltere reegelméisseg an d’Schoul geruff gi sinn.
FAL: Wéi eng konkreet Situatioune ware fir dech am schwéiersten ze geréieren?
David: Ech géif soen dat war all Situatioun, fir déi ee sech iergendwéi huet misste sozial upassen: De Kontakt zu anere Schüler sichen, d’Pausen iwwerstoen, déi ech ëfters eleng verbruecht hunn, an och de Sportunterrecht, besonnesch wann et ëm Ekippesportaarte gaangen ass, do war ech dann ëmmer deen deen als leschte gewielt ginn ass. Zudeem war et och emotional ganz schwéier ze geréieren, wann ech gesinn hunn, datt anerer no der Schoul nach zesummen eppes ënnerholl hunn, an ech einfach sou gutt wéi ni dobäi war. Dat alles huet mir natierlech ze spiere ginn, datt ech ni richteg dozou gehéiert hunn.
FAL: Ass et denger Meenung no hëllefräich, wa beispillsweis Experte vun der FAL an d‘Schoule sensibiliséiere ginn?
David: Jo, definitiv. Net nëmmen datt mat dëser Hëllef dann d’Proffe besser iwwert den Handicap Bescheed wëssen an och éischter erkenne kënnen, wéi ee Kand villäicht kéint autistesch sinn, mä si kréien sou och méi Informatiounen doriwwer, wéi si deem Kand bei senge Schwieregkeeten an der Schoul hëllefe kënnen.
Zudeem hëlleft et fir d’Integratioun vum Kand an der Klass natierlech och vill, wann och d’Schüler besser iwwert den Autismus opgekläert sinn. Well wann d’Kanner réischt bis verstinn, wisou sech hire Matschüler villäicht a gewësse Situatiounen „anescht“ behëlt oder reagéiert, sinn d’Chancen och vill méi grouss, datt si hire Matschüler esou akzeptéiere wéi hien ass. Ech sinn och dovun iwwerzeegt, datt a menger Schoulzäit villes méi einfach gewiescht wier, wa souwuel meng Elteren, wéi och meng Proffen a Matschüler méi fréi iwwert den Autismus opgekläert gi wären.
Raphael: „Mäin Autismus ass enk mat der Sich no der Wourecht verbonnen.“
De Raphaël ass och héichintelligent, a krut och réischt laang no senger Schoulzäit seng Diagnos Autismus-Spektrum-Stéierung. Well seng Interessien ni mat de Schoulfächer iwwereneegestëmmt hunn, huet hie lo réischt no senger Schoulzäit ugefaangen, sech selwer a méi spezifesche Beräicher weiderzebilden.
FAL: Erzielt eis w.e.g, wat Iech vun Ärer Schoulzäit am Kapp hänke bliwwen ass.
Raphaël: Meng Schoulzäit war ganz chaotesch mat ville Schoulwiessel a ganz wéinegen, echte Frënn. Ech gouf oft aus Gruppen ausgeschloss, ouni ze verstoen, wisou. Ech hunn et einfach ni gepackt, stabil an dauerhaft Bezéiungen zu Matschüler opzebauen. Mat de Proffen hat ech och vill Probleemer, well ech hir Absichten net richteg verstanen hunn, a si meng net. Also hunn ech no Léisunge gesicht... andeems ech fortgelaf sinn an all 2 Joer meng Schoul gewiesselt hunn. Mais soubal ech an der neier Schoul ukomm sinn, huet mech d’Realitéit schnell rëm ageholl, an den Däiwelskrees huet vu vir ugefaangen.
FAL: Dank Ärem héijen IQ hat Dir awer bestëmmt ëmmer excellent Nouten, oder?
Raphaël: Et stëmmt datt ech ni Schwieregkeete mam Cours hat, ech hu meng gesamt Schoulzäit gepackt, ouni wierklech ze léieren. Trotzdeem ware meng Nouten net excellent. Ech hat grouss Schwieregkeeten domadder, bestëmmte Saachen ze verstoen, well meng Logik net ëmmer mat der vun der Schoul iwwereneegestëmmt huet. Zudeem huet natierlech och d’Langweil bei mangelndem Interessi eng grouss Roll gespillt. De Sënn vum Liewen erauszefannen ass fir mech extreem wichteg, an dat ass zum Beispill een Theema, iwwert dat a menger Schoulzäit ni geschwat gouf. Ech hu wuel eng grouss Léierfäegkeet, awer just, wann d‘Fach mech interesséiert, wat bei de Schoulfächer ni de Fall war, ausser heiansdo mol bei der Mathematik... Säit ech aus der Schoul raus sinn, kann ech mech endlech an deene Beräicher weiderbilden, déi mech interesséieren, an ech kann haut soen, datt ech en erfëllt a sënnvollt Liewe féieren.
FAL: Et héiert een oft vun Autisten déi sech an engem bestëmmte Beräich spezialiséiert hunn an eng sougenannten „Inselbegabung“ hunn. Ass dat bei Iech och de Fall?
Raphaël: Mäin Autismus ass enk mat der Sich no der Wourecht verbonnen. Wat mech betrëfft, sou hat ech ni nëmmen ee bestëmmt, dauerhaft Interessi. Ech hu mech schonn ëmmer fir méi Saachen interesséiert, gläichzäiteg oder a verschiddene Phasen. Ech interesséiere mech fir alles, wat mat der Natur, dem Land an dem Sënn vum Liewen ze dinn huet. D’Fuerschung, déi ech a bestëmmte Beräicher bedreiwen, wéi beispillsweis an der Beienzuucht, féiert dozou, datt ech eegen an interessant Theesen entwéckelen a mir e ganz speziellt Wëssen iwwert déi Theemen ugëeegent hunn. Meng Fuerschungen an Erfarungen an der Beienzuucht hu mech beispillsweis dozou bruecht, en zimmlech strengen Usaz fir dës Zuucht ze entwéckelen, deen dorop ofzielt, dat richtegt Gläichgewiicht tëschent der Bei an dem Mënsch ze fannen, ouni der Bei ze schueden.
FAL: Wéi denkt Dir, ginn héichintelligent Autiste vun der Gesellschaft wouergeholl?
Raphaël: Ech denken, datt déi meescht héichfunktional Autisten déi meeschten Zäit iwwer onbemierkt bleiwen. Si sinn zwar wuel keng beléifte Leit, mee si packen et, sech iergendwou an der Mëtt ze klasséieren. Et geléngt hinnen, eng Aarbecht ze fannen, verschiddener souguer ganz erfollegräich. Si packen et mat ënnerschiddlechem Succès, Autismus an hiert sozial Liewen ënnert een Hutt ze bréngen. Si packen et, eng Famill ze grënnen asw.. Duerch hir Fäegkeet zur Imitatioun geléngt et hinnen, hiert „anescht sinn“ sou gutt ze verstoppen, datt et scho bal onsiichtbar ass, mee dat heescht awer net, datt dat hiert richtegt „Ech“ ass, wat si der Gesellschaft weisen.
Andréa: „Ech mierken, datt hinnen d’Schoul wierklech gutt deet.“
Den Andréa ass de Co-responsabel vun eisem Foyer 6 zu Rammerech, an deem ënner anerem och mannerjäreg Residente liewen, déi daagsiwwer nach an den CTSA (Centre pour enfants et jeunes présentant un trouble du spectre de l’autisme) zu Leideleng an d’Schoul ginn. Hien huet eis ee klengen Abléck iwwert de Jonken hiren Dagesoflaf bei der FAL an dem CTSA ginn.
Wéi den Andréa eis erzielt huet, fänkt fir eis 3 Mannerjäreger den Dag moies scho méi fréi un, wéi fir eis aner Residenten: „Eigentlech ännert sech an der Prise en Charge vun deene Bewunner, déi nach an d’Schoul ginn a vun deenen, déi de ganzen Dag iwwer bei eis sinn, net vill. Deen eenzege richtegen Ënnerscheed am Dagesoflaf ass, datt eis Jonker moies scho méi fréi mussen opstoen, fir pünktlech de Bus fir an d’Schoul ze huelen. Um 7 Auer begleede mir si dann all bei hiren Eenzelbus, a si fuere mat Hëllef vum Transportdéngscht CAPABS (Transport Complémentaire d’Accessibilité pour Personnes à Besoins Spécifiques) an d’Schoul. Dëst funktionéiert an der Reegel och ganz gutt, an den Eenzelbus erméiglecht hinnen, virum Start an den Dag nach eemol richteg ofschalten ze kënnen an d’Rou wärend der Faart genéissen ze kënnen.“
Allerdéngs stellt de Responsabel fest, datt et Deeg ginn, wou eis Jonker no der Schoul méi dätsch sinn, a si dann dofir och mol hir geplangten Aktivitéite fir den Dag spontan ännere mussen: „Ech mierke schonn, datt wa si an der Schoul méi ustrengend Aktivitéite gemaach hunn, si owes méi midd wéi déi aner Residente sinn. Hei ass et da wichteg, hinne fir d’éischt eng Paus ze gënnen, fir rëm nei Energie ze tanken. Duerno bidde mir hinnen dann eng méi relax Aktivitéit un, wéi beispillsweis e kuerze Spadséiergang oder eng kleng „Wellness-Sessioun“ am Jacuzzi."
Vue datt Dënschdes an Donneschdes Mëttes keng Schoul ass, besichen d’Schüler wärend der Zäit, genau esou wéi Samschdes a wärend de Schoulvakanzen, eisen Déngscht fir Dagesaktivitéiten. An dësen Atelieren, genau sou wéi an deenen Atelieren vun der Schoul, gi liewenspraktesch Aufgabe gemaach, déi hir Selbststännegkeet an alle Liewensberäicher fërdere sollen: „Et ass esou, datt d’Atelieren, déi si am CTSA besichen, sech staark mat deene gläichen, déi si och an eisem Déngscht fir Dagesaktivitéiten ugebuede kréien. Dozou gehéiere beispillsweis Aktivitéiten am Kichenatelier an am Bastelatelier, souwéi och d’Spadséiergäng an der Natur. Allerdéngs hoffen ech, datt mir an Zukunft eis Aktivitéiten nach besser mat deenen déi si grad an der Schoul maachen ofstëmme kënnen.“
Vue datt eis Educateure vum Foyer souwéi och déi vum CTSA awer e grousse Wäert op eng gutt Kommunikatioun leeën, misst dëse Plang gutt ëmsetzbar sinn. Wéi de Responsabel eis erkläert huet, huet all Schüler säi ganzt perséinlecht Bichelchen, de sougenannte „Cahier de Communication“, mat deem sech d‘Educateure vum CTSA dagdeeglech mat deene vum Foyer austauschen: „Hei schreiwe mir souwéi och hir Betreier aus der Schoul all Dag op, wéi deejéinege Schüler deen Dag iwwer drop war an op him deen Dag iergendeppes Wichteges geschitt ass, wat mir vunenee wësse missten. Kloer ass awer och, datt kee vun eis zéckt, bei méi dréngende Saachen unzeruffen an déi perséinlech Kommunikatioun ze sichen. Zudeem ass et eis wichteg, och d’Elteren an all Entscheedung mat anzebezéien. Desto besser eis Zesummenaarbecht mat den Elteren an och mat der Schoul ass, desto besser kënne mir all zesumme fir d’Wuel vum Kand suergen.“, ass sech den Andréa sécher.
An och wa sech leider eis Mannerjäreger net verbal ausdrécke kënnen, gesäit een hinnen un, datt si ëmmer ganz frou sinn, fir kënnen an d’Schoul ze goen: „Hei kréie si einfach d’Méiglechkeet, an hirem Alldag och mol eppes aneres ze gesinn, wéi ëmmer nëmmen dat selwecht bei der FAL. Och fir hir Sozialkompetenzen fannen ech et ganz wichteg, datt si an der Schoul d’Méiglechkeet hunn, aner Leit, wéi beispillsweis hir Matschüler, kennenzeléieren. Et war och bis lo wierklech nach ni de Fall, datt ee vun hinne moies net an d’Schoul goe wollt. Ech mierken, datt hinnen dat wierklech gutt deet, an dat huet een och zemools lo an der Summervakanz ganz gutt gesi gehat, datt deen een oder anere Schüler wierklech traureg war, déi Wochen net konnten an d’Schoul ze goen.“
APPEL UN D'FAMILLJEN:
All Persounen am autistesche Spektrum an hir Famillje kënne ganz ënnerschiddlech Probleemer hunn. Aus deem Grond läit et der FAL um Häerzen, d’Entwécklung souwéi den Ausbau vun hire bestoenden Déngschtleeschtungen un déi individuell Bedierfnesser vun de betraffene Familljen ze riichten. Sollt Dir also e bestëmmte Besoin hunn, zéckt net, Iech bei eis ze mellen.
Tel.: 26 91 11 1 Email: autisme@fal.lu