„Autiste kënne sech der Gesellschaft net upassen“ oder „Een deen Autist ass, wëll dach souwisou kee soziale Kontakt“ si just zwee vun deene ville Virurteeler, déi een ëmmer rëm iwwert autistesch Persounen héiert. Mä, kann ee wierklech esou global soen, datt all Autist sozial Situatioune vermeit?
Am Kader vun eise 25 Joer, déi eis Fondation Autisme Luxembourg (FAL) dëst Joer feiert, wëlle mir de breede Spektrum vum Autismus der Gesellschaft méi no bréngen. Heivir riichte mir dat ganzt Joer iwwer eis Opmierksamkeet all Mount op een anere bestëmmte Liewensberäich, a schwätze mat betraffe Persounen iwwert hir eegen Erfarungen. Zudeem ronne mir dat Ganzt mat fachlechen Aussoe vun Experte vun eiser Fondatioun of.
Ee vun deenen éischten Theemen op déi ee stéisst, wann ee seng Recherchen iwwert den Autismus-Spektrum mécht, ass d’Theema vun de Schwieregkeeten am soziale Beräich. Et héiert een net fir déi éischte Kéier, datt Leit déi am Autismus-Spektrum sinn, sech a soziale Situatiounen onwuel fillen an och beispillsweis kee Smalltalk féiere kënnen. Och soll et hinne schwéier falen, Bléckkontakt ze halen an déi sozial Reegelen, wéi beispillsweis d‘Héiflechkeetsformen, ze verstoen.
Ob Autiste wierklech reng Eenzelgänger sinn ?
Oder ob an hinne ganz wuel och eng kleng sozial Oder schlummere kann, wollte mir an dësem Mount méi genau erfuerschen. Heivir hu mir eis mat 3 erwuessenen asperger-autistesche Persoune getraff. Eleng schonn unhand vun hiren Äntwerte kann ee feststellen, wéi ënnerschiddlech dës Probleemer am soziale Beräich kënne sinn. Aus deem Grond war et hinnen, zemools bei dësem Theema, wichteg ze betounen, datt si just aus hire perséinlechen Erfarunge kënne schwätzen an dës Aussoen op kee Fall fir all betraffe Persoun gëllen.
Zudeem huet eis d‘Judith, Ergotherapeutin vun der FAL, erkläert, wéi de Service Soutien vun der Fondatioun de betraffene Persounen hëllefe kann, besser mat hire Schwieregkeeten an deem Beräich eens ze ginn.
Hélène: „Smalltalk féieren ass fir mech näischt Natierleches!“
D’Hélène huet sech hiert Liewe laang a soziale Situatioune verstallt a sech hannert enger „Mask“ verstoppt. Wou si dunn bis eemol héieren huet, datt dëst en Phänomeen vu Frae mat Asperger ass, huet si sech dozou entscheet, sech op de Spektrum testen ze loossen.
FAL: Géift Dir Iech selwer als ee soziale Mënsch beschreiwen?
Hélène: Loosse mir mol sou soen: Säit menger Kandheet un hu sech meng Frëndschaften ëmmer op déi selwecht Aart a Weis entwéckelt. Ech brauch e puer ganz enk Frëndinnen, mat deenen ech dann awer och wierklech iwwert alles schwätze kann (sief et op Emotiounen, Gefiller, oder einfach méi déifgrënneg Gespréicher..) a bei deenen ech voll a ganz ech selwer ka sinn. Allerdéngs maachen ech de Gros vu mengen Hobbyen eleng, wéi beispillsweis liesen a mech kreativ beschäftegen, well ech vill Zäit fir mech brauch. Och wann ech vu bausse villäicht ganz sozial wierken, kaschte mech sozial Interaktiounen enorm vill Energie, vue datt ech ëmmer ganz genau iwwerleeë muss, wéi ech mech an der jeeweileger Situatioun am beschte verhale soll. Mäi Wonsch ass et ze léieren, meng Energie bäizehalen, ouni mech stänneg isoléieren ze mussen. Meng Mëttegpausen op der Uni hunn ech ëmmer eleng verbruecht, well ech dee Moment gebraucht hu fir mech ze erhuelen. Dat huet natierlech dozou gefouert datt ech ni konnt richteg an e Grupp integréiert ginn.
FAL: Smalltalk féieren a Bléckkontakt halen, onméiglech, oder...?
Hélène: Smalltalk ass fir mech jiddwerfalls näischt Natierleches, mee eppes wat ech mir mat der Zäit duerch Beobachtung an Imitatioun ugeléiert hunn. Vue datt ech eng Zäit laang zu London gelieft hunn, a bei hinnen de Smalltalk kulturell gesinn immens wichteg ass, hat ech keng aner Wiel, wéi mech unzepassen, wann ech wollt dozou gehéieren. Heiansdo genéissen ech déi puer Wierder virum richtege Gespréich souguer, mee oft gesinn ech et och einfach als eng reng Zäitverschwendung un. Ech maachen et ëmmer ganz bewosst an ni intuitiv. Ech soe mir da beispillsweis „ok, éier du lo deng richteg Fro stells, häls de nach e kuerze Virtrag iwwert d’Wieder“, an dat kann ech mëttlerweil ganz gutt.
Zudeem hunn ech geléiert, de Bléckkontakt bäizehalen, fir d’Opmierksamkeet vu mengem Gespréichspartner net ze verléieren, och wann mech dat bei mengem Denke stéiert. Heivir hunn ech mir selwer ugewinnt, 3 Sekonne laang ze kucken, da rëm ewech ze kucken, fir datt d’Persoun sech och net beobacht fillt, an da rëm 3 Sekonne laang ze kucken. Et ass ee vu mir bewosste Prozess, dee mech vill Energie kascht an duerno Rou erfuerdert. Mäi Gesiicht kribbelt vum Schwätzen, mäi Kierper fillt sech dätsch un an ech kréie ganz oft Migräne. Wéi ee Computer, dee bëssi iwwerhëtzt.
FAL: D’Phenomeen vum „Chamäleon-Effekt“, bei deem ee sech a soziale Situatioune verstellt an eng „Mask“ undeet, huet Iech dorop bruecht, datt Dir kéint am Spektrum sinn. Kënnt Dir eis heiriwwer méi erzielen?
Hélène: Effektiv ass dat säit Klengem un extreem present bei mir. Als Teenager hunn ech mat menge Frëndinnen ëmmer de Geck gemaach, datt ech zwou Perséinlechkeeten hätt: eemol den „Engelchen“, roueg a vu sengen Ängschte beherrscht, an e klengen „Däiwelchen“, dee wärend enger intensiver sozialer Situatioun ervir kënnt (beispillsweis wärend engem professionelle Rendezvous, engem mëndlechen Examen oder enger Nuecht an engem Club). Wéi wann ech zwou Perséinlechkeeten a mir hätt déi ech awer perfekt kontrolléiere kann. Natierlech hëlleft de Konsum vun Alkohol och, mech a soziale Situatioune méi wuel ze fillen, dat kënnt wärend der Aarbechtszäit allerdéngs net a Fro. Dofir fillen ech mech mëttlerweil bëssi wéi wann ech op menger Aarbechtsplaz eng Roll an engem Theaterstéck géif spillen. Ech versichen awer lo ëmmer méi, meng Mask vun der Perfektioun, déi ech anere präsentéiere wëll, falen ze loossen, a rauszefannen, wien ech dorënner wierklech sinn. Heivir muss ech awer nach meng Angscht virum Urteel vun deenen anere fale loossen an ee gutt Selbstwäertgefill opbauen.
FAL: Wéi eng Tricke kënnt Dir dann am Alldag nach uwenden, fir Iech a soziale Situatioune méi wuel ze fillen?
Hélène: Ech hunn eng ganz Partie Hand-Fanger-Spiller, déi mir hëllefen, meng Angscht ënner Kontroll ze halen. Dëst ass diskret genuch fir datt et kengem opfält. Wat d’Kommunikatioun ugeet, sinn ech e grousse Fan vun Emails déi esou grëndlech sinn, datt d’Persoun déi si liest sécher näischt Weideres nofroe muss. Ech verhale mir ganz wéineg vun engem geschwate Gespréich, ech brauch geschriwwe Wierder, fir datt ech mir d’Informatioune mierke kann. Zudeem erlaabt d’Schreiwe mir, meng Probleemer déi ech verspieren, bëssi op Ofstand ze bréngen, fir si da mat engem kloren a sachleche Verstand ze reflektéieren an dat ënnerlecht „Grübelen“ ze stoppen.
Gilles: „De Sport kann eng Hëllef sinn, fir nei Frëndschaften ze schléissen.“
De Gilles ass 34 Joer al a krut eréischt virun engem gudde Joer seng Diagnose, datt en eng asperger-autistesch Persoun ass. Hien trainéiert souwuel an engem „normalen“ Dëschtennis Club wéi datt en och bei de Sportaktivitéite vun der FAL, dem AutiSport, matmécht. Eis huet et interesséiert, a wéi enger Hisiicht de Sport him hëlleft, méi sozial Interaktiounen ze kréien.
FAL: Dir sidd an engem lokalen Dëschtennis Club an huelt awer och un AutiSport deel. Mécht et fir Iech en Ënnerscheed, ob Dir mat autisteschen oder net-autistesche Leit trainéiert?
Gilles: Also ech muss soen datt ech mech zumindest mol beim Sport a béide Situatioune wuel fillen. Allerdéngs hunn ech bannent der kuerzer Zäit, wou ech lo bei AutiSport dobäi sinn, scho vill gutt Erfarunge mam Austausch mat aneren autistesche Persoune gemaach. Hei hat ech schonn e puer „Aha-Momenter“, wou ech mech dann a Reaktiounen, Gedankegäng a Probleemer déi aner Leit beschreiwen, oder opweisen, rëmfonnt hunn. Dofir denken ech ass et op alle Fall beräicherend an et kann engem hëllefen sech selwer besser kennenzeléieren, wat sech jo dann och rëm positiv op aner Liewensberäicher auswierke kann.
FAL: Denkt Dir, datt de Sport kann eng Hëllef sinn, fir Frëndschaften ze schléissen?
Gilles: Jo, ech denke schonn, datt de Sport engem eng Hëllef ka sinn, fir nei Frëndschaften ze schléissen. Op der enger Säit mécht Beweegung Spaass a baut Stress of. Dëst féiert dozou datt ee sech allgemeng scho mol besser fillt wéi virum Sport an et engem dann och automatesch méi liicht fält, op aner Leit duerzegoen, wann een am Equiliber mat sech selwer ass. Zudeem fërdert de Sport, virun allem Equippe-Sportaarten, d‘Kooperatioun. Et ass wéi eng zäitlech begrenzte „Mini-Frëndschaft“, an der ee muss zesumme schaffen, fir datt et funktionéiert. Zu gudder Lescht bitt de Sport ee gläichgestallte Kader fir Jiddereen, dat heescht et ass och inklusiv.
FAL: Ginn et nach sozial Situatioune bei deenen Dir d’Gefill hutt, den Erwaardungen net gerecht ze ginn?
Gilles: Jo. Generell ass et bei mir esou, datt wann ech den Erwaardunge vun enger Situatioun net ka gerecht ginn, ech mech relativ direkt vun der Situatioun distanzéieren. Leider kann dëst awer da ganz schnell un Desintresse u menge Kolleegen interpretéiert ginn. A wann d’Theeme mech esou guer net interesséieren, probéieren ech déi Persoun ze fannen déi iergendwéi och grad näischt mat deem Geschwate kann ufänken an hoffen da mat dëser iwwert eppes aneres kënnen ze schwätzen.
FAL: Oft héiert ee jo dee Stereotyp, datt all autistesch Leit Eenzelgänger an net ganz sozial wieren. Wat äntwert Dir op dës Ausso?
Gilles: Och wann et do sécherlech ëmmer Ausname ginn, mengen ech schonn datt de Stereotyp zoutrëfft datt déi meescht Leit Probleemer mat der sozialer Interaktioun hunn. Ech zumindest hunn d’Gefill datt et villen autistesche Leit méi schwéier fält, de Kontakt zu hirer Aussewelt opzebauen, well si einfach méi an hirem eegene Kapp liewen. Bei verschiddener ass dat zwar sécher méi ausgepräägt wéi lo beispillsweis bei Persoune mam Asperger-Syndrom, mee ech menge schonn datt et do Gemeinsamkeete ginn. Menger Meenung no fält also einfach verschiddene den Accès no bausse méi schwéier an dëst gëtt da leider falsch interpretéiert.
David: „Mir fält et schwéier, d’Bezéiung zu enger anerer Persoun ze verdéiwen.“
Den David, deen zu all Theeme seng Erfarunge matdeelt, hat scho säit Klengem u Probleemer domadder, sech a soziale Situatioune richteg ze integréieren. Fir hie steet awer fest, datt ee seng Schwieregkeeten net als Ausried benotzen dierf an och als Autist Efforten an deem Beräich maache muss.
FAL: A wéi enger Hisiicht huet den Autismus Auswierkungen op deng Sozialkompetenzen?
David: Den Autismus hat bei mir schonn ëmmer grouss Auswierkungen op dëse Liewensberäich. Zemools wou ech nach méi jonk war hat ech ëmmer vill Probleemer domadder, mech enger sozialer Situatioun unzepassen an déi non-verbal mee deelweis och verbal Kommunikatioun vu mengem Géigeniwwer richteg ze deiten. Vue datt ech schonn ëmmer eng Persoun war, déi gären a vill geschwat huet, ass mir oft réischt vill ze spéit opgefall wann ech de Leit op d’Nerve gaange sinn. Eng neurotypesch, also eng net-autistesch Persoun, hätt sech do warscheinlech scho vill éischter geduecht: „ok, ech fänken un der Persoun op den Nerv ze goen, ech si lo mol bëssi méi roueg..“. Ech dogéint hunn an deene Fäll awer oft nach weider gemaach an hunn dann och guer net verstanen, wisou sech d’Leit iwwerhaapt opgereegt hunn oder fonnt hunn datt ech ze vill geschwat hunn.
FAL: Fält et dir dann einfach, nei Frëndschaften ze schléissen? Mierks du do en Ënnerscheed ob autistesch oder net-autistesch?
David: Nee, iwwerhaapt net. Ech war nach ni, a sinn och haut nach guer net gutt doran, eng richteg Frëndschaft zu engem opzebauen. Och wann et mir mëttlerweil scho vill méi einfach fält mech gutt mat de Leit ze verstoen an och mech kommunikativ besser un d’Situatioun unzepassen, hunn ech awer ëmmer rëm dee selwechte Probleem: selwer wann ech mech immens gutt mat enger Persoun verstinn, fält et mir schwéier, d‘Bezéiung zu dëser Persoun ze verdéiwen, also fir vun enger Bekanntschaft zu enger richteger, gudder Frëndschaft iwwer ze goen.
Ech mengen awer schonn datt et hëllefräich ka sinn eng Frëndschaft zu enger anerer autistescher Persoun opzebauen, well ech mengen et ka keen eng autistesch Persoun esou gutt verstoe wéi eng Persoun déi selwer autistesch ass. Och wann natierlech Jiddereen aner Erfarungen a Situatiounen a sengem Liewen duerchgemaach huet, an och wann natierlech all Autist anescht denkt a funktionéiert, sou huet een normalerweis awer einfach bëssi ee vergläichbare Liewenslaf.
FAL: Wat ass da mat der Ausso, Autisten hätte keng Empathie?
David: Ze soen datt autistesch Leit keng Empathie hunn ass Quatsch. Autisten hunn a viller Hisiicht immens vill Empathie, grad well se selwer einfach oft scho ganz vill am Liewen duerchgemaach hunn an doduerch einfach méi oppe sinn. Mä enger autistescher Persoun fält et oft schwéier sech an enger ongewinnter oder onbekannter Situatioun instinktiv esou ze verhale wéi d’Gesellschaft dat géif erwaarden. Dofir drécke si hir Empathie net onbedéngt esou aus wéi neurotypesch Leit, a kommen da méi kal eriwwer.
FAL: Ass nach eppes bäizefügen?
David: Et soll ee sech zwar wuel selwer ëmmer trei bleiwen, ech géif awer soe just bis zu engem gewësse Punkt. Et ass wichteg, een Equiliber ze fannen, tëschent deem Behuele wat an der Gesellschaft an an engem soziale Kontext erwaart gëtt a sengem eegene Wuelbefannen. Et soll ee sech net esou därmoosse verstellen datt ee sech selwer schonn net méi gutt fillt, mee et muss ee sech ëmmer bëssi un de Leit adaptéieren a kucken datt een do bëssi mat spillt fir sech ze integréieren. Well et kann een net ëmmer nëmmen erwaarden, datt déi aner op een duerkommen, och net vun net-autistesche Leit.
Judith: „De Probleem ass datt dee sozialen Aspekt extreem komplex ass.“
D’Judith schafft scho säit 10 Joer am Service „Soutien“ vun der Fondation Autisme Luxembourg. Egal ob et dorëms geet, d’Konzept vun de Relatiounen ze verstoen, ze léiere wéi ee Frëndschafte schléissen a behale kann, oder déi sozial Reegele kennenzeléieren, d’Ekipp steet de Betraffene bei hiren individuelle Probleemer zur Säit.
FAL: De Service Soutien organiséiert reegelméisseg Austauschgruppe fir asperger-autistesch Persounen. Wéi kann dësen Austausch de Betraffenen hëllefen?
Judith: Mir bidde mat dëse Gruppen de betraffene Persounen d’Méiglechkeet, aner Leit kennenzeléieren, déi änlech funktionéiere wéi si selwer a mat deene si sech iwwer gemeinsam oder änlech Erfarungen austausche kënnen. Verschiddener vun hinnen treffen sech mëttlerweil och mol privat, an ech si wierklech frou ze gesinn, datt et sech zu engem Austausch entwéckelt huet, bei deem si sech géigesäiteg hëllefen a gemeinsam Léisunge fanne kënnen, op déi si eleng villäicht ni komm wieren.
Ech krut och scho puer mol de Feedback vun hinnen datt et hinnen einfach wierklech schonn hëlleft, sech vun deenen anere Participante verstanen ze fillen.
FAL: A wat maacht dir, wann eng Persoun mam Wonsch bei iech kënnt, ze léieren, Frëndschaften ze schléissen?
Judith: De Probleem ass datt dee soziale Liewensberäich allgemeng, also beispillsweis déi sozial Reegelen a Verhalensweisen esou komplex sinn, datt et schwiereg ass, engem dat wierklech fir all Situatioun „bäizebréngen“. Mee mir kënnen eis awer ëmmer schonn déi jeeweileg Situatioun ukucken an da probéieren, ganz individuell a passend Léisunge fir dës Situatioun ze fannen.
Als Beispill: Heiansdo kommen d’Leit bei eis well se net richteg aschätze kënnen, wéini et mat enger anerer Persoun just eng Bekanntschaft oder wéini et schonn eng richteg Frëndschaft ass, an an deene Fäll probéiere mir hinnen da mol dat theoreetescht Konzept vun enger Frëndschaft ze erklären. Mä de Probleem ass och hei datt et ëmmer rëm Ausname ginn an sech net all Frëndschaft selwecht entwéckelt. Mir neurotypesch Persoune funktionéieren an deene Saache jo och guer net logesch an do kann een da keng global Reegelen dofir opstellen.
FAL: Wéi gesäit et da mat der Deitung vun der nonverbaler Kommunikatioun aus?
Judith: Déi nonverbal Kommunikatioun ass effektiv ganz schwéier ze léieren, wann ee se net schonn intuitiv versteet. Hei spillen oft just sou ganz kleng Detailer eng wichteg Roll, déi ganz schwiereg kënne sinn ze erkennen.
Huele mir als Beispill d‘Emotiounen erkennen: do kann een dann zwar wuel mat Biller oder Piktogrammer schaffen, a weisen datt wa beispillsweis een traureg ass deen um kräischen ass, mee de Probleem ass dann an deem Fall datt een zum Beispill och kann traureg sinn ouni ze kräischen oder kräische kann ouni traureg ze sinn. Dat heescht et ass ganz schwéier kloer ze definéiere wéi ee sech ka sécher sinn wéi sech déi aner Persoun fillt, an eng Emotioun ass jo och net nëmmen de Gesiichtsausdrock mee beispillsweis och d’Verhalen oder d’Haltung. Also et kann een et sécherlech wuel léieren, mee dat ass dann eppes wat een iwwert Joren trainéiere muss, a mir kënnen hinnen do leider just kleng Hëllefsstellunge ginn.
FAL: Hues du iergendwellech Tipps fir sech a soziale Situatioune méi wuel ze fillen?
Judith: Ee grousse Probleem ass schonn datt vill Betraffener probéieren ze verstoppen datt si autistesch sinn a probéieren „normal oder neurotypesch“ ze wierken. Och wa si villäicht schonn iwwert Joren trainéiert hunn, wéi si kommunizéieren a wéi si sech verhale fir esou ze wierken, kann dat ganz ustrengend sinn, well et einfach géint hir Natur geet. An dofir mengen ech ass déi éischt grouss Fro déi ee sech stelle muss wéi oppen ee mat sengem Diagnostik ëmgeet an ob ee sengem Ëmfeld seet datt een Autismus huet oder net. Da kéint déi aner Persoun nämlech verstoen, wisou ee beispillsweis net sou vill schwätzt oder sech heiansdo mol zréck zéie muss.
Zudeem kann et eng grouss Hëllef sinn, sech selwer besser kennenzeléieren. Wann ee sech selwer nämlech gutt kennt, kann een och léieren, mat der Zäit rechtzäiteg ze reagéieren a sech beispillsweis a soziale Situatiounen net ze iwwerfuerderen.
FAL: Opgrond vun der Pandemie goufe jo vill sozial Interaktiounen op Äis geluecht. Wéi een Impakt mengs du, huet dat op déi betraffe Persounen, datt ee lo lues awer sécher rëm méi sozial Interaktioune kann hunn?
Judith: Also de Gros vun deene mat deenen ech bis elo iwwert dat Theema geschwat hunn sinn tatsächlech souguer éischter erliichtert, datt endlech rëm méi perséinlech Treffe kënnen organiséiert ginn. Et ass jo net esou, datt just well een autistesch ass, een ëmmer eleng doheem sëtze wëll. Per Contraire, déi meescht vun hinne wëlle sozial Kontakter, ebe just villäicht an engem aneren, méi organiséierte Kader, deen et hinnen och erlaabt, sech wuel ze fillen.
Mir hu beispillsweis Participanten an eisen Austauschgruppe fir asperger-autistesch Persounen, deenen et ganz wichteg ass, datt dës Gruppen och wierklech reegelméisseg organiséiert ginn, well datt da praktesch hir eenzeg Méiglechkeet op soziale Kontakt ausserhalb der Famill an den Aarbechtskolleegen ass.
APPEL UN D'FAMILLJEN:
All Persounen am autistesche Spektrum an hir Famillje kënne ganz ënnerschiddlech Probleemer hunn. Aus deem Grond läit et der FAL um Häerzen, d’Entwécklung souwéi den Ausbau vun hire bestoenden Déngschtleeschtungen un déi individuell Bedierfnesser vun de betraffene Familljen ze riichten. Sollt Dir also e bestëmmte Besoin hunn, zéckt net, Iech bei eis ze mellen.
per Telefon : 26 91 11 - 1 oder email : autisme@fal.lu